KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

(필독)국내 치료 임상 추진과 서울시 지부장 선거
회장	2013/09/04	1,741
환우 및 가족 여러분 무더운 여름철 고생이 많았습니다. 이제는 청명한 가을날씨에 선선한 바람이 불기 시작하여 다행이네요. 최근 국제적으로는 알피 줄기세포 임상이 가시화되고 있어 말기 질환자들도 눈을 뜰 수 있다는 희망이 커져가고 있습니다. 오늘 공지한 바와 같이, 영국 리뉴런 사의 줄기세포 치료제가 예정대로, 미국 FDA와 EU 의약청으로 부터 "희귀질환 의약품" 으로 지정받게 되었습니다. 이러한 과정은 앞으로 해당 제약사의 임상 추진에 힘을 실어 줄 뿐만 아니라, 임상 비용의 조달에도 유리한 기회를 제공할 것으로 보여집니다. 이미 미국 하버드 대학 (또는 MIT)와 영국 유니버시티 칼리지 런던 대학에서 내년도 임상을 시작하겠다는 계획도 나와 있습니다. 만일 우리가 서울대 병원에서도 이러한 임상을 유치하기 위해서는 앞으로 어떤 노력을 기울여야 할까요? 우선 영국 리뉴런사가 우리 협회와 약속한 서울대 병원과의 연구 협약을 차질없이 수행할 수 있도록 뒷받침 해야 합니다. 그러나 바쁜 서울대 의사들과 연구원들인지라, 우리의 절박한 심정에 비해서는 임상 노력을 서둘러야 할 여유 또한 있어 보이지 않습니다. 치료 신약의 임상은 해당 제약사가 상용화를 위하여 능력있는 대학에 임상 연구비를 지원함으로서 시작되는 것인 만큼, 서울대 입장에서는 이번 리뉴런사의 임상 추진이 시간적 금전적 으로 어려움이 많을 것이라 짐작됩니다. 다행히 서울대가 나서주면 국제적으로는 비교적 저렴한 비용으로 임상 연구를 진행할 수가 있고, 일부는 서울대 연구 기금으로 지원 받을 수도 있기 때문에,,, 협회는 "이번 임상이 우리에게 매우 중요하며 꼭 필요하다"라는 단호한 입장을 전달하고 있습니다. 물론 이번 켐프에서 전달한 기금 2,000 만원이 수억원에 이르는 임상 비용에는 턱없이 부족합니다만, 이처럼 소액의 기금이 장차 국제적인 임상을 국내로 유치하는 마중물이 될 수 있다는 기대를 걸고 있습니다. 따라서 이번 켐프에서 논의된 바와 같이, 1) 평생 회원에 빠짐없이 가입할 것 2) 년말 자선 음악회를 통한 기금 모금에 앞장 설 것 3) 시각 장애자 선거에 적극 참여하여 치료 연구에 관심있는 후보자를 선출하도록 할 것. 이 3가지 사항을 잊지않고 지원해주시길 꼭 부탁드립니다. 특히 내년 2월 서울시 지부장 선거는 우리에게는 매우 중요한 일이 되었습니다. 아시다시피 시각장애인의 다수가 알피를 포함한 중도 시각 장애자 임에도, 국가로 부터 수십억의 예산을 지원받는 단체가 치료 연구에는 그동안 관심조차 없었습니다. 이에 반하여 선진국의 시각장애 단체들은 치료 연구 지원에도 적극 참여하여 오늘날과 같은 첨단 기술 개발에 많은 기여를 해왔습니다. 따라서 수년내에 임상 연구를 추진해야하는 협회로서는..... 이제부터라도 국내 시각장애 기존 단체에도 적극적으로 개입하여, 우리들의 목소리를 들어주는 후보자를 선출해야 할 때가 되었다고 생각합니다. 이를 위하여 협회는 시각 장애자 등록을 독려하고 있으며, 내년 2월 예정인 서울시 지부장 선거를 위해 아래와 같이 서울시 단체 등록을 도와드리고 있습니다. -------------- 아 래 -------------- 가) 서울시 시각장애 지부장 선거를 위한 등록 나) 직접 등록 방법 - 복지카드를 가진 사람으로서, 10월 말까지 한국시각장애인연합회 서울지부 (http://www.kbuseoul.org) 에 등록한 자가 선거권 있음 - 주민등록증 앞뒤, 복지카드 앞뒤 사본과 함께 해당 싸이트에 있는 신청서를 작성하여 제출할 것 - 직접 등록하신 경우는 반드시 협회 메일로 등록 사실을 통보 다) 협회를 통한 등록 방법 - 주민증 앞뒤 (또는 주민등록 등본)와 복지카드 앞뒤를 협회 - 팩스 02-412-9115 또는 이메일 : mottoint@gmail.com 로 보내주시면, 협회가 신청서를 작성하여 일관 등록 -등록 후 본인에게 등록사실 통보 예정 당부의 말씀: " 최상의 복지는 치료이다" 라는 말처럼 이제 시각 장애 치료가 멀지 않아 보입니다. 물론 임상을 통하여 상용화까지 이르는 길이 아직은 남아있지만, 선진국들과 어깨를 나란히 할 수 있도록 우리 모두가 힘을 보태야 할 것입니다. 결코 낙오됨이 없이 눈을 뜨는 기적을 만드는데 동참해 줄것을 호소합니다. 가내 평안하시고 건강하세요~ 협회장 올림 여기서 부터 꼬리말 부분입니다. 죠나단 2013/09/04 18:58 아직도 평생회원에 가입하지 않았습니까? 죠나단 2013/09/04 18:58 그렇다면 협회도 여러분을 평생 모른다 할 수 있겠지요. 이번 기회에 우리가 서로서로 곁에 있음을 입증해주세요. 하루 천원이면 혼자서는 이룰 수 없는 평생의 기적을 만들 수가 있습니다. 도와주세요 ~ 시간이 많지 않습니다.