우리가 알피 환자로서 병원에 가면 다양한 질문들을 하게 됩니다. 그러나 담당 의사들은 붐비는 환자들로 인해 바쁠 뿐만 아니라, 알피에 대한 정보가 부족하여 그동안 우리들의 궁금증을 속시원하게 풀어줄 수가 없었습니다.

그래서 협회는 국내 알피 연구의 책임자이며, 현재 서울대 안과 망막의 최고 권위자이신 유 형곤교수의 제안과 협조로 <망막색소 변성 이야기>라는 제목의 책자를 발간하게 되었습니다.

그리고 올해 초 협회는 알피 환우들이 궁금해하는 다양한 질문들을 취합하였고, 한국 알피연구회의 각 분야별 전문가들이 모여 학술적 연구를 토대로 지난 수 개월간에 걸쳐서 하나하나 질문에 대한 답변을 만들어 가게 되었습니다.

발간사로서 유교수는,

환자와 일반인들이 보다 쉽게 이해하는데 도움을 주기 위하여 문답집 형식을 취하였고 중요한 사항을 빠짐없이 담을 수 있게 편집하였습니다. 따라서 편하게 읽다 보면 저절로 망막 색소변성증이 어떤 병이고 어떻게 진단하며 현재의 치료 지침은 무엇이고 앞으로 임상 적용이 기대되는 치료는 무엇인지에 대한 큰그림을 자연스럽게 그릴 수 있을 것으로 기대하고 있다고 말했습니다.

다시한번 환우 및 가족 여러분들을 위하여 연구를 진행하시고 이번 책자까지 발간하여 주신 유 형곤 교수를 비롯한 한국 알피 연구회 연구자 여러분에게 협회를 대신하여 감사드립니다.

책자의 판매는 아래와 같습니다.

1) 책자명 : 망막 색소변성 이야기

2) 가격 : 책값 \ 15,000원
배송비 : 착불 3,000원

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5) 배송 방법 : 입금과 주소가 확인되면 우편으로 매주 일회 발송 예정

6) 특전 사항 : 연구 기금을 위한 평생회원 가입자에게는 무료로 배송됩니다.
** 단 아래 댓글로 신청하고 주소와 연락처가 확인 되었을 때 배송함.(평생회원 명기)
** 주소와 연락처가 변경된 환우들이 많아 반품으로 배송비 손실이 커서 일괄 배송하지
않고 요청하신 평생회원에게 만 배송할 예정이니 양해 바랍니다.

<책자 발간에 참여하여 주신 분들>
- 유 형곤 교수 (서울대학교 병원)
- 오 재령 (고려대학교 안암 병원)
- 박 태관 (순천향대학교 부천 병원)
- 이 지은 (부산대학교 병원)
- 김 신우 (서울 플러스 안과)
- 이 승규 (연세대 세브란스 병원)
- 김 상진 (삼성 서울병원)
- 박 운철 (국립 중앙의료원)
- 박 정현 (인제대학교 백병원)

** 지난 수 개월 동안 많은 토론과 자료 수집으로 마침내 알피 관련 책자가 최초로
발간되었습니다. 바쁘신 중에도 무료로 도움을 주신 교수진 그리고 연구원 여러분
들에게 협회를 대신하여 감사를 드립니다.

목차

1.망막색소변성의 개요

2.망막색소의 증상

3.망막색소의 유전

4.망막색소의 진단

5.망막색소의 예후 및 경과

6.망막색소의 치료

7.기타 유용한 정보