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유전체 사업을 위한 회의 내용.
학술팀	2006/02/15	863
안녕하세요. 지난 월요일에 국립 보건원 유전체 센터에서 있었던 유전체 사업에 관한 회의 내용을 공지하오니 회원 여러분의 많은 관심과 참여를 부탁드립니다. ----------------------------------------------- 제목 : 국립보건원과 알피 협회 -유전체 사업 회의 내용 1.회의 배경 이번 회의는 국회 예산 통과 후 상기 사업 추진에 앞서서, “알피 치료를 위한 유전체 역학 조사 및 치료책 연구 사업”을 위한 전반적인 업무를 조율하고, 효율적인 사업 진행을 위하여 구체적인 방안을 협의코자, 유전체 센터를 방문한 바 있음. 2. 회의 안건. * 관련 기관의 업무 방침및 기능의 설정 (유전체 쎈타/서울대 안과/아주대 유전학실/알피협회) * 유전체 검사와 분석에 대한 세부일정 * 유전체 검사 대상자 선정 절차및 업무 진행 방법. * 검사자의 신원 비밀 유지를 위한 방안. * 기타 사항. 3. 회의 내용. 가) 유전체 사업을 위한 각 기관의 역할 분담에 대하여.... 김규찬 센터장의 의견. -유전체 사업을 3단계로 절차로 진행하는 것이 어떤가 ? 1단계 : 아주대에서 유전학적인 유전 상담과 가계도 조사에 의하여 검사 대상자를 선정 2단계 ; 서울대병원에서 안과적 진단과 채혈. 3단계 : 유전체 쎈타에서 혈액을 받아 유전자 검사및 분석 작업 - 향후 5년간 알피 치료에 관한 연구 진행 -서울대병원에서의 검사 비용은 1인당 약 12만~15만원을 예상하여 약 7천만원을 배정.(모든 검사 비용은 무료) 최정남 회장님의 의견. -전문가에 의한 유전상담은 매우 귀중하고 가치있는 일이라 보여진다. 그러나,,, - 유전상담이 1차 단계로 진행시, 가족력이 없는 환우의 경우에는 유전자 상담에 적극적이지 않을 것으로 예상되고. - 서울대 안과로 가기전에, 아주대로 유전 상담을 받으려 가야하는 수고와 그에 따른 예산의 낭비가 우려된다. - 따라서 효율적이고 원만한 사업의 진행을 위해서는, 반드시 안과 진단과 임상학적 검사가 우선되어야 할 것이다. - 다만 유전상담의 중요성에 비추어, 가족력이 있는 환우나 개인이 원하는 경우에 한해서 아주대 유전상담을 병행하자. <합의 내용> - 검사 대상자는 서울대병원에서 안과적 진단과 채혈 후, 본인이 원하는 경우에 한해서 아주대 유전 상담을 받을 수 있도록 유도. - 가족력 집단의 자료는, 협회가 시행한 설문조사의 데이타에 의거, 유전체 쎈타와 협의하여 대상자를 선정하는 방안 강구. 2) 사업 일정에 대하여,,,,,,,,,,,,, -서울대병원에서 임상절차와 비용문제가 타결되는 시점에서, 대상자 선정 작업과 임상 진단및 유전체 표본 채취(채혈) 일정을 구체적으로 확정할 예정. -15일(수요일) 유전체 센터 이종용 박사와 협회 관계자가 서울대병원에 방문하여 알피 치료 연구에 대한 시스템 구축을 협의. -개략적인 유전체 검사및 분석 작업은, 임상 진단과 시료 채취가 준비되고 완료되는 7월경 부터 시작될 것으로 봄. 3) 유전체 검사 대상자 선정과 검사 방법에 대하여,,,,, -가족력이 있는 경우와 가족력이 없는 경우로 나누어 유전자 분석. - 가족력있는 집단 100인 (x 평균3인)과 일반 개인 환우 200인으로 선정 총 500인으로 개략적 비율 책정. *가족력이 있는 집단의 시료가 연구 목적으로는, 매우 중요시 되는 까닭으로, 가족력이 있는 환우 중, 3인 이상이 RP를 가지고 있는 가족 집단을 우선 대상으로 선정하여 유전체 센터로 통보. 해당 가족 구성원 전원이 서울대 방문이 어려울시에는, 직접 집으로 방문하여 혈액을 채취할 수 있게 배려 예정. 3) 유전체 검사자의 신원 비밀 유지를 위하여,,,,,,,, 협회의 입장. 환우들이 자신의 인적 사항이나 신상 공개를 매우 우려함. 유전체 센터 “국가 생명 윤리법”에의해 개인의 신상은 반드시 보호 될 것이며, 모든 신상은 암호화되어 관리 할 예정임. -서울대 병원이나 아주대는 개인의 신상 명세가 암호화하여 전달되는 방안을 강구하도록 배려. ** 따라서 개인의 인적 사항이 노출되는 가능성을 차단. -유전체 센터 내에서도, 연구 목적인 만큼 개인의 신상 명세가 필요치 않으며, 암호화된 집단으로 시료 관리 예정. -협회가 유전체 검사자의 인적 사항을 암호화 할 수 있도록 프로그램을 지원해 주겠다. 협회의입장 -많은 환우들이 보험이나 연금 문제로, 서울대병원 기록이 남아 나중에라도 문제가 될지도 모른다는 우려를 가지고 있음. 유전체 센터 -서울대병원에도 개인의 병적 기록은 철저하게 관리되고 있는 것으로 알고 있고, 보통 보험이나 연금 기관으로의 신상 노출은 처방전 때문에(약국이나 관련 제약사) 비공식적인 방법으로 유출이 되는 것으로 추정된다. 따라서 이번 검사는 처방전이 발부되는 것이 아니므로 우려 할 필요는 없다고 보이나, 여하튼 보안에 철저한 주의를 기울여야 할 것이다. 이번 서울대와 협의시에도 이러한 환우들의 우려를 전달하고, 별도의 추가적인 보안 유지책을 논의해 보자는 의견이 있었음. -만일 의료보험에 청구되는 것을 우려한다면 일반적인 건강 검진으로 처리 할수 있도록 방법을 모색 ???. -혹시라도 불상사가 발생시에는 유전체 센터가 책임을 질수 밖에 없으므로 최선을 다하여 검사대상자에게 피해가 가지 않도록 노력 할 것임. 4) 기타 사항. 3월4일 정기 총회에 이종용 박사가 참석 - 유전체 사업 추진을 위한 설명회를 개최해 줄 것을 요청. 향후 유전체 연구 사업의 진로 (예방 및 치료 기술의 개발등)에 대한 추가적인 내용과 대책도 건의한 바 있음.