KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

국회 제 1회 희귀 질환의 날 참석
최정남	2017-06-18	1,797
올해 1회를 맞이하는 “희귀질환 극복의 날” 행사에 협회장께서 다녀 왔습니다. 보건복지부가 주관한 행사로서 환우 가족 및 치료 제약사, 그리고 관련 연구자들이 참여하였으며 최근 국회에서는 희귀 질환 환자 들의 치료 지원을 위한 “희귀질환 관련법”이 통과된 바 있어 이를 축하 하는 자리로서 국회에서 성대하게 진행되었습니다. 이 자리에는 망막색소 변성증을 치료 연구를 위해 지난 수년간 바자회와 음악회를 진행해왔던 소녀시대 수영이가 그간의 공로를 인정받아 보건복지부 장관 상을 수상하였으며, 동시에 질병관리 본부의 희귀질환 홍보대사로 위촉 되었음을 알립니다. ---------------------------------------------------- 관련 기사 : 소녀시대 수영 희귀질환 극복의 날 홍보대사 위촉 2017년 5월23일 YTN 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환에 대한 이해를 높이고 예방과 치료, 관리를 위한 행사가 열렸습니다. 복지부와 질병관리본부는 오늘 국회의원회관에서 희귀질환 환자 가족과 의료 전문가 등 400여 명이 참석한 가운데 제1회 희귀질환 극복의 날 행사를 개최했습니다. 복지부는 희귀질환 극복과 인식개선에 힘쓴 유공자 20명에게 보건복지부 장관 표창을 하고 소녀시대 멤버 수영을 희귀질환 극복 홍보대사로 임명 했습니다. 희귀질환은 앓고 있는 사람이 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 정확한 인원을 알 수 없는 질환으로 7천 종에 이르고 국내에선 환자 35만 명 이상이 겪는 것으로 추정됩니다. 정부는 장기간 치료가 필요한 희귀질환자의 의료비 부담을 줄이기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 의료비의 10％로 낮추는 산정 특례제를 운영하고 있습니다. 정부는 앞으로 희귀질환과 난치질환을 명확히 구분한 뒤 희귀질환 의약품 지원과 개발 방안 등을 담은 종합대책을 세울 방침입니다. -이상-