HOME / 협회소개 / 인사말
- 안녕하십니까?
환우 및 가족 여러분, 그리고 실명퇴치를 위한 후원자 여러분
우리 단체는 2001년 3월, 망막색소변성(Retinitis Pigmentosa; RP) 질환에 대한 상호 교류와 정보교환 그리고 권익옹호를 위하여 한국RP협회를 발족하였고, 이 단체를 주축으로 퇴행성 망막질환 치료를 목적으로 하는 실명퇴치 운동을 전개하게 되었음을 매우 기쁘게 생각합니다.
그동안 국내에서는 관련 질환들이 불치병으로 치부되었으나, 최근 국제적으로는 첨단 과학을 통한 눈부신 연구 성과들이 나옴으로서, 멀지않은 장래에 시각장애자가 눈을 뜨는 시대가 도래할 것으로 전망합니다.
2000년대 부터 첨단 유전공학은 망막색소 변성증을 대상으로 60% 이상의 발병 유전자들을 밝혀내었고 매년 새로운 유전자들을 추가로 규명하기에 이르렀습니다. 이는 다양한 형태의 퇴행성 망막 질환자들의 분자학적 진단을 가능케 할 것이며, 개개인의 유전자에 대한 표적 치료와 맞춤형 약물 처방이 가능할 것으로 보입니다.
그 중에서도 레베르 흑색종 (LCA)과 같은 조기 발병형 알피 질환은 3년 전에 이미 유전자 치료에 성공을 거둠으로서, 실명 상태의 16세 소년이 오늘날 아버지와 함께 야구 경기를 하는 모습은 우리를 흥분케 하였습니다.
더구나 2013년 미국 FDA가 역사상 최초로 승인한 배아 줄기세포에서 분화시킨 망막색소 상피세포(RPE)의 치료 임상은 황반변성과 스타가르트 질환의 실명환자들에게 치료 희망을 안겨 주었고, 2015년에는 마침내 미국 FDA의 승인을 받아 망막색소 변성증을 대상으로 하는 줄기세포 임상이 시작될 예정입니다.
이처럼 국제적으로는 퇴행성 망막 질환들의 원인이 과학적으로 규명되고, 약물과 유전자 치료 그리고 줄기세포 분야에서는 실험실의 기술들이 이제는 인간을 대상으로 한 치료 임상에 돌입하고 있습니다. 그러나 국내 의학계는 그동안 관련 정보도 부족할 뿐더러 기초 연구 조차 이루어지지 않고 실정이었습니다.
이러한 때에 환우들을 중심으로 우리는 실명퇴치를 위한 발걸음을 내딛게 되었습니다. 국제 망막 협회를 중심으로 세계적인 학술정보를 교류하며, 국내에는 관련 질환에 대한 정보를 습득하고 기초 연구를 독려하고자 합니다.
협회의 이러한 취지에 동참하여 서울대 안과에는 퇴행성 망막 질환을 대상으로 <유전성 망막 클리닉 쎈타>가개설되었고, 올해에는 각 대학 연구자들 중심으로 사단법인 <한국 망막변성 협회>가 설립되어 학술적 치료 연구를 통한 실명퇴치 운동이 시작되었습니다.
후원자 여러분
이제 어두운 터널을 지나서 밝은 세상으로 나아가기 위한 우리들의 도전에 동참해주셔서 감사합니다. 그동안 실명의 두려움과 고통은 우리 환우와 가족들을 절망감 속으로 밀어 넣었습니다. 여러분들의 따뜻한 정성은 앞으로 이들에게 “치료될 수 있다”는 희망과 용기를 줄 것입니다.
감사합니다.
실명퇴치 운동본부 회장 최 정남
