협회 <평생 회원제> 도입 공고 | |||||
회장 | 2013/04/09 | 2,331 | |||
궂은 날씨에도 불구하고 2013년도 정기총회와 수도권 모임에 참석해주신 환우 및 가족 여러분에게 감사의 말씀을 전합니다. 이번 수도권 모임에서도 말씀드렸다시피, 이제 국제적인 연구 성과에 힘입어 조만간 알피 질환은 <치료받고 회복될 수 있는 시대>가 우리 앞에 다가오고 있습니다. 그동안 협회는 약 6,000 명에 가까운 회원들이 등록한 단체로 성장하였습니다. 그러나 년간 회비 3만원을 납부하는 정회원들의 숫자는 10%에도 미치지 못하여 재정 자립도는 여전히 취약한 상황입니다. 올해부터 해외 선진국에서는 역사상 최초로 줄기세포 알피 치료 임상이 시작될 예정으로 있고, 이미 유전자 치료는 관련 임상이 유전자 별로 확장되는 추세 입니다. 더불어 그동안 탐색된 치료 약물들도 향후 2-3년 안에 임상을 통하여 그 모습을 드러내게 될 것으로 전망합니다. 이처럼 국제적으로는 알피 치료를 목전에 두고 있는 마당에 우리는 어떻습니까? 여전히 국가가 나서서 해결해주길 바라고 있거나, 치료 기술이 나오면 어떻게 되겠지 하는 생각들이 많은 것은 참으로 안타깝습니다. 수도권 모임에서도 강조드렸다시피, 알피 첨단 치료 기술은 우리가 사전에 준비하지 않고서는 다른 질환처럼 즉각적인 처방이나 시술이 불가능합니다. 이번 총회를 통하여 협회의 재정 상황과 함께 그동안 국내 연구 기금의 지원 규모도 설명드렸습니다. 그리고 협회 이사회가 검토하였고, 이번 총회에 참석한 여러분들이 결단해주신 바와 같이 평생 회원제를 도입하게 되었음을 공고합니다. 부디 실명이 퇴치되는 그날까지 환우 및 가족 여러분들의 적극적인 참여 있으시길 기대합니다. ----------------- 아 래 ------------------- 1. 사업명 ; 협회 평생 회원제 도입 2. 사업배경 : 최근 국제적인 알피 치료 임상이 시작되는 중차대한 시점에서 우리 환우와 가족들의 자발적인 기금 모금으로 실명 치료 시대를 준비하고자 함. 3. 사업 목적 가) 선진국 수준의 알피 연구 추진을 위한 기금 마련 나) 치료 임상을 포함한 장기적 연구 과제의 확장 다) 협회의 원활한 사업 추진을 위한 재정 자립도 제고 3. 평생 회원제 (자격) - 월 3만원 씩 3년간 납부하는 회원 - 기부금 총액 100 만원 이상인 회원 (소급 적용) 4. 평생 회원의 특전 - 실명퇴치 회원증 발급 - 평생 협회 정회원 대우 - 각종 행사와 쎄미나 참가비 면제 - 실명퇴치 지정 병원 치료 진단비 혜택 (별도 공지) - 협회가 추진하는 약물 등 치료 임상시 우선권 부여 - 해외 연구 소식 문자 발송 안내 5. 납입 통장 - 평생 회원으로 기금을 납부하는 전용 통장(금일 개설)은 아래와 같음 - 은행명 : 하나은행 - 게죄번호 : 114-910016-24404 - 예금주 : 실명퇴치운동본부 ** 관리상 다른 협회 통장으로 납입하시지 말것 !!! ** 닉네임을 사용하지 말고, 반드시 환우 이름을 기재할 것. !!! ** 협회 싸이트에 등록된 본인의 주소와 연락처, 이메일등을 UP-DATE 바람. 6. 납입 절차 협회가 통장을 통한 자동이체 시스템이 없어, 불편하시더라도 주변의 본인 거래은행을 방문하셔서 3년간 자동이체를 신청하여 주시길 바람. 7. 회원의 표지 가입된 환우는 새로운 실명퇴치 홈페이지가 개설 되는대로 로그인시 별도로 표지되며, 분기별 닉네임으로 가입 사실을 공지 예정임. 8. 기타사항 실명퇴치 평생 회원은 반드시 환우 만이 아니라, 주변에 뜻있는 분들에게도 실명퇴치를 위한 나눔과 기부로 소개해 주시면 감사하겠습니다. (년말 세금 공제를 위한 영수증 발급 가능) -이상- |