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  • (긴급) 이번 수도권 모임은 소녀시대 홍보대사 위촉식을 겸합니다.
    회장 2012/03/27 1,480
      환우 및 가족 여러분

    원치않은 질환의 고통으로 얼마나 힘든 시간을 보내고 있습니까?

    최근 국제적인 의학 소식들을 통하여 치료 약물의 개발, 유전자 치료, 그리고 줄기세포 연구 등 다양한 분야에서 성공적인 성과들이 연이어 발표되고 있어 우리를 들뜨게 만들고 있습니다.

    이러한 연구 성과들이 하루빨리 우리 곁에 다가올 수 있도록 하기 위해서는 국내에서도 알피 치료 연구가 본격적으로 진행되어야 한다는 점에 모두들 공감하리라 생각합니다.

    그러나 우리는 혹여 정부 차원의 미흡한 정책적 지원만을 탓하거나 열악한 연구 환경을 지켜보며 탄식하고 있는 것은 아닌지 자문해보아야 할 것입니다. 

    아직도 낙후된 국내 연구 실적으로 감히 선진국 수준의 치료의 길이 언젠가는 열릴 것이라 장담할 수 있겠습니까?

    잘 아시다시피 질환의 특성상 그 누구도 우리 자신이나 가족의 절박한 문제를 대신하여 나서줄 수는 없는 노릇입니다.

    협회는 이제 <선진국 수준>의 치료 기술을 이 땅에 풀어놓기 위해서는, 우선하여 <선진국 수준>의 실명퇴치 운동이 내부로 부터 시작해야 된다는 점을 다시한번 강조드립니다.

    그것은 외부의 손길에 피동적으로 의지할 것이 아니라, (치료 될 수 있다는 희망을 안고) 환우들과 가족들의 자발적인 참여와 능동적인 결집을 통한 치료 연구의 의지가 불타올라야 할 것입니다.

    올해 수도권 모임은 다시한번 국제적인 연구 성과와 최신 치료 정보를 나누는 자리이며, 우리들의 연구가 나아가야 할 방향과 과제를 모색하는 자리가 될 것입니다.

    특별히 이번 수도권 모임은 최근 세계적인 한류의 표상으로 떠오른 소녀시대 멤버들이 협회의 홍보대사로서 자리를 함께하게 되었습니다. 진작부터 협회가 대외적인 홍보를 위해 이들을 섭외하고 싶었으나 그동안 마땅한 기회가 주어지지 않았습니다.

    그런데 최근 이들의 해외활동이 활발해지면서, 그중 미국/케나다을 중심으로 약 20만 이상의 멤버들이 가입한 <소시파이드> 팬클럽 국제 단체가 한국의 알피 질환 연구에 관심을 갖고 기금을 모으기로 결정한 바 있으며,

    올해에는 호주의 기획사인 Aus2One은 올 7월에 시드니와 멜버른 에서 개최되는 케이팝 음악회를 한국 실명퇴치 자선 음악회로 열겠다는 제안을 해온 바 있었습니다.

    비록 소녀시대를 통하여 알게 된 선진국 젊은이들이지만, 자기 나라가 아닌 한국 시각 장애자의 치료 연구를 위해 적극적으로 나서겠다는 소식은 참으로 기쁜 일이 아닐 수 없었습니다.

    그러나 협회 내부의 관심이 부족한 젊은이들을 보면 한편으로는 우리 모습이 한없이 부끄럽다는 생각을 지울 수가 없습니다. 협회 젊은이들의 열정적인 참여와 도전 정신이야말로, 본인들의 치료 시기를 앞당길 수 있을 뿐만 아니라, 협회가 발전하는데 귀중한 자산임을 강조하고 싶습니다.

    아무튼 위와 같은 국제적인 실명퇴치 기금 행사가 성공적으로 치루기 위해, 협회는 지난달 이사회를 개최하였으며, 소녀시대를 홍보대사로 위촉하는 절차와 비용을 논의하였고 이사 전원의 승인이 있었습니다.

    이에 따라 금일 소속사인 에스엠 측과 공식적인 계약에 임하게 되었음을 알려드리며, 

    비록 바쁘신 생업으로 어려우시겠지만 4월 14일 (토) 오후 3시 의학 쎄미나와 더불어 저녁시간은 소녀시대의 홍보대사 취임을 현장에서 축하해주시길 기원합니다. 

    ** 참고로 일정과 시간은 수도권 모임과 크게 변경이 없으며 조만간 자세하게 공지될 예정입니다.

    ** 다만 장소는 서울대병원 안과 연구원과 관계자들 그리고 언론사 기자 초청을 위해 김포 공항 부근의 <아라마리나 컨벤션 쎈타>로 변경되었음을 알리오니 착오없으시길 바랍니다. 

    (자세한 약도와 교통편은 추후 일정과 함께 공지)