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  • 홈페이지 제작을 위한 학술자료 연재
    회장 2012/05/12 1,554
      최근 협회는 지난해 이사회 논의를 거쳐, 알피 치료시대를 준비할 목적으로, 실명퇴치 운동본부의 홈페이지를 제작하기로 하였습니다.

    새로 제작되는 싸이트는 다양한 콘탠츠와 화려한 색상으로
    디자인되어,

    1) 환우 및 가족을 포함하여 특별히 일반 후원자, 그리고 학술단체를 비롯한 연구자 등이 방문하여 실명퇴치에 적극적인 관심을 갖게 하며,

    2) 재정적으로는 안정된 협회 운영과 치료 연구를 위한 기금 마련에 동참할 수 있도록, 선진국형 이벤트 행사성 모금 기획등이 포함되어야 할 것이며,

    3) 지난 수년간 알피 치료 연구의 성과에 따라, 그동안 협회가 소유하고 있는 방대한 의학소식들이 체계적으로 정리됨으로서, 

    4) 퇴행성 망막 질환으로서 알피 질환이 새롭게 정의되고, 그동안 국내 전문가들이 제공하지 못했던 구체적이고 상세한 치료 안내서로서 기능을 보강키로 하였습니다.

    이러한 목적으로 협회는 우선하여 홈페이지에 담아낼 다양한 학술적 콘텐츠를 집필 중에 있습니다.

    최근 일부 내용이 부분적으로 완료되어, 여러분들이 미리 참고할 수 있도록 일정 기간을 통하여 하나씩 게재하기로 하였습니다. 

    게재되는 내용은 초안으로서 여러분들의 의견을 참고하여 수정할 생각이오니, 

    잘 이해가 되지 않는 부분이 있거나 오류 또는 보충해야 될 사항 등이 있으시면 댓글로 참여하여 주시길 바랍니다.

    진행되는 순서로는 

    1) 퇴행성 망막 질환이란?

    2) 알피 질환은 무엇인가?

    3) 황반변성, 스타가르트, 어셔신드롬, LCA질환, 레프숨 질환, 맥락막 이영양증 등등, 알피와 유사한 질환의 내용과 치료 방법

    4) 치료 연구 분야 
    가) 약물과 영양제는 어떤 것이 있나? 
    나) 유전자 치료는 무엇인가?
    다) 줄기세포 치료는 어떤 것이 있으며 앞으로의 전망은?
    라) 인공망막은 어디까지 왔나? 
    마) 각각의 치료는 누구에게 적합한가?
    바) 알피 원인 유전자에는 어떤 것이 있나?
    사) 유전자 분석에 다른 분자학적 진단이 왜 필요한가?

    등등 앞으로 장장 수개월에 걸쳐 협회의 학술팀이 참가하여 다양한 컨텐츠들이 집필될 예정입니다. 여러분들의 많은 관심과 참여 있으시길 바랍니다.

    마지막으로 알찬 홈페이지가 디자인 될 수 있도록, 그래픽, 로고 디자인, 편집 등에 참여할 수 있는 역량있는 환우들을 모집합니다. (소정의 경비 지급) 

    -이상-

    오늘은 첫번째 내용으로 " 퇴행성 망막 질환은 무엇인가?" 편을 올리도록 하겠습니다.