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  • 2010 VISION WALK 여름캠프에 여러분을 초대합니다.
    회장 2010/07/13 1,610
      사랑하는 환우 및 가족 여러분

    무더운 여름철에 질환과 싸우느라 얼마나 고생이 많으신지요. 

    협회 사무실에서는 오늘도 퇴행성 망막 질환(알피)으로 진단받고 놀랜 마음으로 울먹이는 환우들의 전화를 받게 됩니다. 

    인류 역사상 오늘날까지도 유전자의 이상 징후는 여느 세대를 그냥 건너 뛴 적이 없습니다. 반드시 일어나야 하며 동일한 수준으로 항상 존재해야 하는 어찌할 수 없는 현상입니다. 

    이러한 유전적 평형을 맞추기 위하여 이 시간에도 <이기적인 유전자>들의 생물학적 반란은 계속되고 있습니다. 불행히도 그 중에는 3,000 명의 하나 꼴로 발병되어야 하는 알피 질환이 들어 있습니다.

    이러한 이유로 여러분은 생물학적 법칙의 희생자인 동시에, 의학적으로는 흔치 않는 우주적 보물들인 셈이지요.

    사무실에 벨이 울리면 겁에 질린 환우들은 물어옵니다.

    “ 알피는 치료 되나요.? ”
    “ 그럼 그때가 언제인데요? "

    그동안 인류는 우리들의 질문에 대답할 준비를 하여 왔습니다.

    그리고 유전자 법칙을 깨트릴 수 없지만, 마침내 과학자들은 유전자들의 난동을 진정시키고, 우주적 보물을 치유할 수 있는 무기를 발견하였습니다.

    여러분도 아시다시피, 국제적인 연구를 통하여 알피의 치료 기술은 나날이 새로워지며 시간이 흐를수록 다양한 방식으로 진화되고 있다는 사실에 주목합니다.

    이제는 <치료의 가능성>을 묻는 질문이 아니라, “나는 어떤 종류의 알피로서, 어떤 치료책이 알맞겠느냐” 는 <기술 선택의 문제>로 고민하는 시대가 오는 것이지요.

    협회는 금년 3월 어려운 형편 가운데서도 <한국 알피 연구자 모임>을 발족하였습니다.

    과거에는 누구도 알피에 관심을 가져주지 않는 희귀질환이었습니다만, 다행히도 우리는 치료를 연구하고 자문 받을 수 있는 전문적 학술단체를 가지게 되었습니다.

    다시말해서 이제는 우리의 고통을 나눌 수 있고, 대외적으로 치료의 희망을 알릴 수 있는 공식기구가 탄생한 것입니다.

    이번 Vision Walk의 여름켐프는 알피 연구를 추진하는 모임과 더불어 치료의 소망을 키우는 매우 뜻깊은 행사입니다.

    특별히 연구 책임자이신 서울대 안과의 유형곤 교수가 바쁜 일정 중에도 참석하시어, 그동안 우리가 모아온 <연구 기금 전달식>도 가질 예정입니다.

    환우 여러분들의 간절한 치료 소망을 담아, 실명퇴치의 성대한 행사로서 진행하고자 합니다.

    바쁘신 생업에도 시간을 내어 주시고, Vision Walk의 발걸음에 동참해주길 간절히 요청드립니다.

    끝으로, 여러분이 질문하신 “ 그때” 는 과학자도 정부도 아닌 우리들 자신의 손에 달려 있음을 다시한번 당부드리고 싶습니다.

    환우 및 가족 여러분의 가정에 축복과 평강을 기원합니다.

    실명퇴치 운동 본부- 회장 죠나단