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  • 협회 여름 켐프 총회 및 논의 사항
    회장 2010/08/30 1,464
      환우 및 가족 여러분

    궂은 날씨에도 불구하고, 이번 여름 켐프에 참석하시어 자리를 빛내준 데 대하여 협회로서 다시한번 감사를 드립니다.

    혹여 부족한 준비로 소홀한 점이 있었다면 널리 양해하여 주시고, 앞으로 더욱 발전하는 협회 행사가 될 수 있도록 최선의 노력을 다하겠습니다.

    다름이 아니오라 이번 켐프에서 거행된 총회를 통하여, 향후 협회의 발전 방향에 대한 토의가 이루어 진 바 있어, 이를 아래와 같이 요약하여 공지하오니 많은 참조 있으시길 기대합니다.

    -------------- 아        래 ------------------

    일 시 : 2010년 8월 26일
    장 소 : 대전 유성 유스호스텔

    토의 내용 : 

    1. 협회의 당면과제에 대하여

    가) 정상적인 업무 시스템 구축을 위한 행정 실무(회계, 관리, 홍보 등) 직원의 보강

    나) 대외적으로는 선진국들의 유전자 치료, 줄기세포 연구 등 분야별 학술 교류 시급히 추진

    다) 국내 알피 치료 연구를 위한 기반 조성이 긴요함.

    2. 미래 지향적인 협회 위상 정립에 대하여 

    가) 내부적으로는 환우 단체 및 콤뮤니티로서 한국 알피협회를 보강 발전 시킴과 동시에, 대외용 단체로서 “ 실명퇴치 운동본부”를 향후 치료 연구를 위한 재단으로 승격/ 변경되어야 할 것임. 

    이 같은 노력의 일환으로서, 2010. 3 서울대 안과, 국립 유전자 센타, 순천향대 등 연구진들이 참여한 “한국 RP연구회”를 발족한 바 있으며, 협회는 향후 정기적으로 알피 치료 연구 기금을 지원할 예정임.

    나) 대외적인 사업을 위하여는 대중 홍보를 위한 실명퇴치 운동본부의 별도 Home-Page제작과 

    하반기 기금마련 이벤트 등 업무 증가에 따라, 금년도 사업 인건비의 상향 조정이 불가피 하다는 데 의견을 같이 하였음.

    3 협회 운영 및 연구기금 처리를 위한  내부 시스템 구축

    - 개인, 기업의 기부금을 비용으로 인정받게 하는 장치도입
    - 정부, 지방자치단체 등의 복지 Program에 참여하는 방안 모색
    - 걷기대회, 음악회 등 Event 모색
    - Naver.com의 해피빈 등 기부 절차 안내

    4 환우를 위한 치료 약물 및 영양제 교육안 마련

    - 알피 치료에 효능이 기대되는 영양제 및 식품 보조제
    - 최근 해외 논문에서 언급되는 망막 보존 효능 치료제

    * 협회 차원에서 체계적으로 정리하여 홍보 및 교육을 강화할 예정임.


    이상 - 협회 안상민 감사께서 요약 정리해 주셨습니다.