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국내 처음 정부지원으로 이루어졌던 RP질환에 대한 치료기술 개발과 지식기반 마련을 위한 유전체 정보 발굴 및 데이터베이스화를 목적으로 하는 유전체조사 사업 진행결과를 다음과 같이 보고합니다.
- 사 업 명 : 한국인 유전체형 분석사업 2006 - Ⅲ : 망막색소변성증 (Retinitis Pigmentosa) 질환가계 조사 및 유전체 시료 확보
- 주관기관 : 국립보건연구원유전체센터
- 수행기관 : 서울대학병원안과
- 사업기간 : 2006년 7월 29월 ~ 2007년 1월 17일 (35회 검사)
- 사업 기간동안 협회를 통해 총 458명(RP환우 : 346명. 가족 : 112명)의 환우 및 가족이 검사에 참여하였으며, 진료를 위해 함께한 가족 150여명 까지 더하면 600명이 넘는 분들께서 서울대학병원안과를 다녀가셨습니다.
- 사업의 검사 목표인원은 RP환우를 기준으로 500명이었으며, 협회를 통해 검사를 받은 분들과 서울대학병원안과를 통해 검사를 받은 분들을 더하면 목표인원을 무난하게 달성할 수 있었습니다.
- 검사에 참여한 일반가족 중에 새로이 RP로 진단받는 사례와 전에 RP로 진단 받았거나 의심을 하였던 환우 중 RP가 아닌것으로 판명된 사례도 소수 있었습니다.
- 검사에 참여한 지방 거주 환우들의 교통비는 대전이하 지역의 RP환우들에게만 편도비용을 책정하여 지급하기로 하였으며, 기관에서 교통비가 협회로 입금되는대로 개별 이체한 후 공지하겠습니다.
- 사업의 조사결과가 관련기관에서 협회로 전달되는대로 홈페이지를 통해 공지하도록 하겠습니다.
- 사업에 참여해 주신 모든 환우 및 가족들께 진심으로 감사드리며, 또한 사업을 위해 협력해 주신 각 지부의 지부장님을 비롯한 환우들께도 진심으로 감사드립니다.
- 아래의 표는 유전체 조사사업 신청자를 회원정보를 활용하여 분석한 결과입니다.
- 아래의 표에서 참여는 검사에 참여한 분들이며, 보류는 검사일자를 잡았으나 사정에 의해 검사를 받지 못한 분들이고, 취소는 신청만 하고 검사일자를 잡지 못한 분들을 의미합니다.
- 정회원과 준회원 분류는 1월18일 기준입니다.
구분 |
신청 |
신청유형 |
회원구분 |
회원등급 |
성별 |
A |
B |
C |
RP |
가족 |
일반 |
기타 |
정회원 |
준회원 |
남성 |
여성 |
합계 |
346 |
6 |
68 |
272 |
289 |
54 |
1 |
2 |
169 |
177 |
218 |
128 |
참여 |
282 |
5 |
51 |
226 |
246 |
35 |
0 |
1 |
147 |
135 |
179 |
103 |
보류 |
24 |
0 |
3 |
21 |
15 |
9 |
0 |
1 |
6 |
18 |
15 |
9 |
취소 |
40 |
1 |
14 |
25 |
28 |
10 |
1 |
0 |
16 |
24 |
24 |
16 |
- 신청자 연령 분포
구분 |
신청 |
60대 |
50대 |
40대 |
30대 |
20대 |
10대 |
합계 |
346 |
10 |
39 |
93 |
114 |
86 |
4 |
참여 |
282 |
9 |
37 |
79 |
89 |
65 |
3 |
보류 |
24 |
0 |
1 |
3 |
13 |
7 |
0 |
취소 |
40 |
1 |
1 |
11 |
12 |
14 |
1 |
- 신청자 지역 분포
구분 |
신청 |
서울 |
인천 |
경기 |
강원 |
충북 |
대전 |
충남 |
전북 |
광주 |
전남 |
대구 |
경북 |
울산 |
부산 |
경남 |
제주 |
합계 |
346 |
113 |
9 |
83 |
6 |
5 |
18 |
9 |
5 |
5 |
3 |
18 |
12 |
8 |
19 |
19 |
14 |
참여 |
282 |
97 |
6 |
69 |
4 |
4 |
15 |
8 |
4 |
4 |
2 |
14 |
7 |
4 |
15 |
16 |
13 |
보류 |
24 |
3 |
0 |
5 |
2 |
0 |
3 |
1 |
0 |
1 |
0 |
2 |
4 |
2 |
1 |
0 |
0 |
취소 |
40 |
13 |
3 |
9 |
0 |
1 |
0 |
0 |
1 |
0 |
1 |
2 |
1 |
2 |
3 |
3 |
1 |
- 아래의 검사자 성별 및 연령 분포와 검사자 지역 분포는 검사에 참여한 신청자 및 가족들의 현황을 분석한 표입니다.
- 검사자 성별 및 연령 분포
구분 |
검사 |
남성 |
여성 |
합계 |
458 |
262 |
196 |
RP |
346 |
214 |
132 |
가족 |
112 |
48 |
64 |
|
구분 |
검사 |
80대 |
70대 |
60대 |
50대 |
40대 |
30대 |
20대 |
10대 |
10대 미만 |
합계 |
458 |
2 |
2 |
25 |
50 |
91 |
117 |
99 |
36 |
36 |
RP |
346 |
1 |
0 |
21 |
47 |
87 |
100 |
75 |
9 |
6 |
가족 |
112 |
1 |
2 |
4 |
3 |
4 |
17 |
24 |
27 |
30 |
|
- 검사자 지역 분포
구분 |
검사 |
서울 |
인천 |
경기 |
강원 |
충북 |
대전 |
충남 |
전북 |
광주 |
전남 |
대구 |
경북 |
울산 |
부산 |
경남 |
제주 |
합계 |
458 |
142 |
18 |
113 |
5 |
4 |
27 |
15 |
4 |
11 |
6 |
17 |
8 |
11 |
33 |
26 |
18 |
RP |
346 |
113 |
11 |
80 |
5 |
4 |
20 |
11 |
4 |
5 |
3 |
16 |
8 |
4 |
25 |
23 |
14 |
가족 |
112 |
29 |
7 |
33 |
0 |
0 |
7 |
4 |
0 |
6 |
3 |
1 |
0 |
7 |
8 |
3 |
4 |
|