• 2005년 정기 총회 개최

    
• 회원관리 및 재정관리

    
• 협회사무실 관리 및 운영

    
• 세미나, 공청회, 회의 등 각종 행사 준비 및 지원

• 줄기세포 임상 시술자 방문 및 격려

    
• 한국RP실태현황파악을 위한 설문조사

    
• 유전체 세미나 개최

    
• 유전체 검사 추진계획 수립

    
• 의학소식, 자료실 정리

• 가이드북 발송
      
• 세미나, 공청회 등 협회 행사 대내외 홍보
      
• 후원회 활성화 방안 모색 

 ▣ 한국RP협회 사무실 마련

• 임대조건 : 보증금 1,500만원, 임대료 30만원/월

•  컴퓨터 3, 프린트 2, 전화, 팩스 1
    
    
•  책상 2, 의자 2, 응접탁자 1, 책장 2, 맛?탁자와 의자
  
    
•  냉장고 1, 전자레인지 1, 음료용 냉온수기 1

    
•  각종 사무용품 등

•  자세한 내역은 협회 공지사항 참고
      
• 사무실 집기 마련을 위해 도움 주신 회원들께 감사드립니다.
  

 ▣ RP실태파악을 위한 설문조사 실시

• 시기별 질환의 진행경로 파악
      
• 나이별 증상의 분포도와 진행정도
      
• RP증상의 유형별 분석과 진행속도 조사
      
• 시야손실과정의 통계학적 분석
      
• 급성과 만성의 차이점과 특이성 조사
      
• 초기와 말기를 5단계로 분류하여 단계별 분석
      
• 각종 증상의 평균 발현 시기 분석

• 참여인원 : 346명
      
• 현재 결과분석 중이며 세미나를 통해 발표할 계획
  

 ▣ 세미나 개최

• 유전체 역학조사의 필요성과 윤리문제 및 데이터베이스
  
         (김규찬 박사, 국립보건연구원 유전체센터장)
      
• 유전체 분석과 원인 유전체 발굴
  
         (이종영 박사, 국립보건연구원 유전체 역학조사팀)
      
• 실험결과의 분석 및 표적 유전자 탐색
  
         (정종선 박사, 국립보건연구원)

• 협회창립 이후 처음 갖는 뜻깊은 행사였음
      
• RP에 대한 대외 홍보와 치료목적의 연구 기틀 마련
      
• 유전자 치료의 필요성과 중요?새롭게 인식하게 됨
      
• 회원들에게 새로운 정보제공 및 참여를 통한 회원간 유대강화
      
• 철저하고 섬세한 준비 부족으로 다소 미흡한 점이 있었음
      
• 세미나를 계기로 참석한 신입 회원에 대한 배려 부족
  

 ▣ RP예방대책수립을 위한 정책토론회 개최

• 진행성 시각장애 유발요인에 대한 적극적인 대책 수립의 필요성
  
         (최정남 회장, 한국RP협회)
      
• 유전자 검사와 유전상담을 통한 장애의 적극적 예방과 관리
  
         (김현주 교수, 한국희귀질환연맹)

• 이제호 교수, 대한의학유전학회 전회장
      
• 서종모 교수, 서울대 안과
      
• 이종구 보건정책관, 보건복지부
      
• 김규찬 박사, 질병관리본부 국립보건연구원 유전체센터
  

 ▣ 임시총회 개최

• 정관 개정
      
• 협회 명칭 변경

• 단체등록명칭 : 희귀망막질환회
      
• 단체등록을 위한 정관 개정
         (△제1조 명칭, △제5조 지부설치, △제18조 감사의 직무,  △제36조 재산의 처리, △제38조 사업계획 및 사업실적, 
  △제46조 준용규정, △제 47조 기타)

• 비영리민간단체와 사단법인과의 차이점 설명
      
• 서울시산하단체로 등록되었을 떄 한국RP협회와의 관계에 대한 논의

 ▣ 협회 단체 등록 추진