HOME / 커뮤니티 / 협회소식
  • RP실태파악을 위한 설문조사 준비상황
    학술팀 2005/06/01 1,548
      회원 여러분 안녕하십니까? 새로운 달 6월을 맞이하여 모든 분들이 건강하고 평안한 시간들 보내고 계신지요. 며칠전 사랑방과 자게판에 학술이사님이 글 올리신 바와 같이 학술팀에서는 관리팀, 홍보팀과 함께 회원전체를 대상으로 하는 설문조사를 기획하고 있습니다. 그 준비상황에 대한 보고말씀 올립니다. 1. 설문취지 2년전 희귀질환연맹과 공조로 대대적으로 설문을 실시 한 바 있었습니다. 기대를 가지고 그 당시 업무를 담당하신 분들의 초안과 자문교수님들의 조언을 기본으로 설문지를 작성하여 조사에 들어갔지만, 아직까지 그 결과치에 대한 분석은 요원하기만 합니다. 당시 주제는 유전상담에 대한 내용을 기본으로 작성되었기에 우리가 정말 알고 싶어하는 사항은 대부분 배제되었다고 할 수 있습니다. 이에 협회내에서 설문문항을 작성하여 회원들을 대상으로 다시 새롭게 조사를 시작하자는 여러분의 의견을 수렴하게 되었습니다. 설문을 통해 얻어질 결과는, 협의적으로는 환우라면 누구나 가지는 통계적인 궁금증을 해결하고, 광의적으로는 병원이나 정부부처에 제출하여 RP에 대한 인지도를 높이고 해당 연구나 임상에 실질적인 자료가 될 수 있도록 하는데 그 목표가 있습니다. 우리질환에 대한 내부적으로나마 구체적인 자료가 있다면 유망한 연구나 실험들에 훨씬 접근하기가 수월하리라는 것은 회원 여러분이 더 잘 아실겁니다. 2. 설문의 내용 RP전반 (RP의 발병부터 현재까지의 진행과정및 제반사항) 3. 설문의 방법 온라인, 모임, 전화, 메일..기타 모든 방법을 동원합니다. (여러분의 아이디어가 필요하답니다.) 4. 설문의 기간 7월중에 시작하여 한달정도의 기간 5. 설문의 대상 RP환우및 가족(대리작성시), 6. 설문결과의 발표 협회소식지에 게재하고 동시에 홈페이지에도 올릴예정임. 또는 9월중 실시예정인 세미나의 일부 자료로 활용. 7. 설문의 지속여부 새로이 가입하는 회원들을 대상으로 가입시에 반드시 참여케 함 이상과 같은 내용으로 설문을 진행하도록 하겠습니다. 이번 조사에 회원여러분의 많은 도움과 참여 부탁 드립니다. 자..그럼 회원여러분이 준비기간중에 도와주실 일은 무엇일까요? 첫째, 설문문항에 대한 개인적인 의견을 보내주시는 일. 현재 학술팀에서 이사님이하 몇분이 여러가지 방법을 동원하여 많은 문항들을 망라하고 있는 중입니다. 주제에 관계없이 RP인으로써, 협회의 회원으로써 꼭 의견을 물어야 할 내용이 있다면 의견을 개진해 주시기 바랍니다. 자게판, 또는 학술팀에 편지보내기, zert2003@korea.com 둘쨰, 설문 예비조사단에 직접 참여하시는 일. 진행되는 중간중간 경과보고 올릴 예정이며 실지 설문이전에 몇번의 예비조사를 통해 수정및 보완작업을 하도록 하겠습니다. 설문 예비조사에 참여하실 분들은 연령대별로 신청받도록 할 예정이니 이후 자게판에 공지가 나가면 신청해 주시기 바랍니다. 셋쩨, 설문에 많은 분들이 참여할 수 있도록 홍보하여 주시는 일 현재 우리 홈페이지를 중심으로 협회의 모든 일이 진행되고는 있지만 등록이후에도 몇달이상씩 방문하지 않는 회원들의 수가 헤아리기도 어려울 정도입니다. 이에 우리 팀원들이 개인적인 메일을 통해 협회에 대한 소개와 이번 설문에 대한 홍보를 실은 글을 보낼 예정이며 그 명단을 관리팀으로 부터 접수하고 있는 중입니다. 회원여러분께서도 많은 홍보 부탁드립니다. 이상 보고를 마칩니다. 언제든지 여러분의 조언을 기다리겠습니다.