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  • ▣ 가이드북 발행


     
    ▶ 취 지


     
     
    *환우들과 그 가족, 진단을 받은 처음 받는 환자들에게 RP에 
    대한 바르고 정확한 정보를 안내하고,


     
     
    *앞으로의 생활을 준비하는데 도움을 주고자 제작


     
    ▶ 주요 내용


     
     
    *RP에 대한 의학적 정의, 원인, 증상, 문제가 되는 치료법과 
    대체요법, 치료법의 연구 동향과 전망, 장애복지에 관한 사항, 시력보조기구 및 컴퓨터 보조기기, 병역상담 내용, 
    지주하는 질문과 답 등


     
    ▶ 기대 효과


     
     
    *처음 진단을 받은 환자들과 환자가 있는 가족들의 길잡이 역활


     
     
    *가이드북 배포를 통한 협회 홍보


     
    ▶ 제작부수 : 2,000부


     
    ▶ 배포 현황


     
     
    *1차(2004년  6월 6일) : 망막연구회 회원 
    128부, 수련병원 75부


     
     
    *2차(2004년12월11일) : 정회원 177부, 각 지부 
    200부


     
     
     
     
     


    ▣ 리플릿 발행


     
    ▶ 취 지


     
     
    *진단을 처음 받는 환자들에게 RP에 대하여 올바른 정보제공,


     
    ▶ 주요 내용


     
     
    *RP의 원인과 증상, 자주하는 질문과 답, 시력극대화를 위한 
    지혜 등


     
    ▶ 제작부수 : 6,000부


     
    ▶ 배포대상 : 환자와 그 가족, 안과병원, 관계기관 등


     
     
     
     
     


    ▣ 소식지 12호 발행


     
    ▶ 소식지 이름 : 아름다운 동행


     
     
    *홈페이지에서 공모를 통해 선정


     
    ▶ 주요 내용


     
     
    *RP연구소식, 정기검진 동행기, 상담실 24시, 안과칼럼 등


     
    ▶ 발송 : 소식지 신청 회원


     
     
     
     
     


    ▣ 자료실 정비


     

    홈페이지 개선에 맞춰 자료성격에 따라 체계적으로 분류 및 정리


     

    최신의학소식 수시 업 데이트


     

    소식지에 게재된 연구소식 제공
     
     


     
     
     
     
     


    ▣ 워크샾 개최


     

    일시 및 장소 : 7월 3일, 서울시각장애인 복지관


     

    주제 : RP환우의 자기관리 및 최신의학정보(곽윤표), 건강을 
    위한 바람직한 생활습관(임연섭)


     
     
     
     
     


    ▣ 정관 개정


     

    게시판을 통한 의견수렴 및 설문조사결과를 토대로 정관개정


     
     
     
     
     


    ▣ RP환우의 줄기세포 임상시험 추진


     

    임상시험 관련 간담회 개최


     
     
    *일시 및 장소 : 2005. 1. 28, 식약청 생물의약품과 
    국제회의실


     
     
    *주요내용 : 임상시험 추진과 관련된 제반 사항


     
     
     
     
     


    ▣ 홈페이지 개선


     
    ▶ 개선 내용


     
     
    *음성소프트웨어 사용에 따른 불편 해소


     
     
    *홈페이지에서 기금입력 기능추가à회원 본인의 기금정보 확인가능


     
     
    *RP관련 연구소식, 각종 자료 등 체계적인 정리


     
     
    *안정적이고 편리한 기능 추가(편지함, 토론게시판, 업무용 게시판 
    등)


     
     
     
     
     


    ▣ 게시판을 통한 협회 발전방안 토론


     

    주제 : 협회정관개정, 협회의 문제점 및 향후 발전방향 등


     
     
    *참여 회원수 : 74명, 조회건수 : 7,684회


     

    협회 발전방안에 대한 온라인 설문조사


     
     
    *기간 : 2004. 10. 1~10. 7, 참여인원수 : 정회원 
    147명중 71명


     
     
     
     
     


    ▣ 온라인 임시총회 개최


     
    ▶ 기간 : 2004. 11. 1~11. 10


     
    ▶ 안건 : 정관개정


     

    결과 : 투표참여 83명(정회원 155명) 중 찬성 81로 개정안 
    통과


     
     
     
     
     


    ▣ 임시운영위원회 개최


     
    ▶ 일시 및 장소 : 2005. 1. 8, 실로암복지관 지하1층 
    회의실


     
    ▶ 주요 내용


     
     
    *차기 임원 내정


     
     
    *협회발전 방향에 대한 자유토의


     
     
     
     
     


    ▣ 회원 및 후원회 관리


     
    ▶ 일반회원, 후원회원 자료 업 데이트


     
    ▶ 전화, 문자메세지, 메일을 이용한 꾸준한 회원관리


     
    ▶ 협회기금의 수입/지출내역 정리 및 입금내역 주기적 공지


     
    ▶ 후원회원 및 단체에 대한 감사의 연하도서 발송(50부)


     
     
     
     
     


    ▣ 상담실 운영


     
    ▶ 회원들의 다양한 질문에 대한 지속적인 답변으로 궁금증 해소


     
     
     
     
     


    ▣ 지부별 정기 모임


     
    ▶ 정보교환 및 회원간 친목도모 

    제4차 정기총회 결과 보고
    관리팀장 2005/03/15 1,438
     

    제4차 한국RP협회 정기총회 결과 보고




    일 시 : 2005년 3월 5일(토), 15:00~16:30

    장 소 : 서울시각장애인복지관 5층 강당

    참석자 : 한찬수 임시운영위원회 위원장 외 59명

    (오준석, 이미영, 이지연, 김세라, 김세영, 홍성균, 임준형, 정원철, 백창진, 김종필, 김범준, 김웅태, 장세윤, 김혜민, 최경복, 김신지, 신영란, 정성창, 정형란, 김만성, 박신영, 김미정, 이주상, 김미순, 이경희, 최용섭, 김성규, 박희선, 백승완, 윤창호, 이강민, 김선영, 박봉선, 박종률, 최정남, 김혜경, 이현정, 강유리, 박영민, 김병수, 김기섭, 김헌덕, 이종광, 조윤주, 박원희, 이성일, 최신의, 김필화, 김미애, 김영택, 한승호, 김동례, 김춘희, 김종석, 안상민, 도명종, 이성희, 김관영, 김진국)



    총회 의장 : 한찬수 임시운영위원회 위원장

    사회 : 박종률 관리팀장






     

     

    1. 개회 선언 : 한찬수 의장




    2. 회장 인사 : 한찬수 의장


    작년 12월 이후 임시운영위원회 형식으로 이끌어온 우리 협회가 어느덧 제4차 정기총회를 개최하게 되었습니다.

     일선에서 실질적인 협회살림을 맡아주신 집행부 여러분께 이 자리를 빌어 진심으로 감사의 뜻을 전합니다. 

    지난 5년간 우리 협회는 많은 성장과 발전을 하였음. 하지만 이제 막 기초공사만을 다진 그런 상태라는 것은 부인할 수 없는 사실입니다.

     기초를 세웠으니 그 안에 탄탄한 자재와 기술로 꽉찬 협회를 만들어 가야 할 때가 바로 지금이라 생각합니다. 

     외형적으로는 어느 정도 모습을 갖추었으니 앞으로는 좀 더 내실 있는 그런 협회로 만들어가기 위해서 우리 모두 힘써야 하겠습니다.
     
    본 협회의 설립취지와 사업목적에 부합하는 그런 협회를 만들기 위해 올 한해 좀 더 힘을 써야 하겠고. 그래서 새로이 RP판정을 받고 힘들어 하는 우리 환우들에게 더 많은 위로와 격려, 많은 관심과 실질적인 도움을 줄 수 있는 그런 힘있는 협회를 만들어 가야 
    하겠습니다.

    감사합니다. 


     




    3. 2005년 사업보고 : 김미정 상담실장







 







4. 2004년 결산 보고 : 박종률 관리팀장


<별도 공지>








5. 2004년 감사 보고 : 안상민 감사


2004년 결산내역 감사 결과 집행내역이 적법한 절차에 따라 이루어 졌으며, 현 잔액이 통장원부와 차이가 없음을 보고합니다.


 




6. 2005년 사업 보고 : 한찬수 의장


차기 임원진이 구성되지 못하여 구체적인 2005년 사업계획을 수립치 못 하였습니다. 

임원진이 구성되는 대로 충분한 토의를 거쳐 사업계획안을 수립 후 홈페이지를 통하여 보고 드리겠습니다.





7. 감사장 수여 : 한찬수 의장


2004년 한해 동안 협회를 위해 애쓴 집행부(관리팀, 홍보팀, 학술팀) 팀장 및 팀원에게 수여

<감사장 수상자>

학술팀 : 김정아(팀장), 홍진아, 임연섭, 김동규, 최아름

홍보팀 : 박봉선(팀장), 한승호, 오준석, 조윤주, 김세라

관리팀 : 박종률(팀장), 이주상, 김영택, 이미영, 이지연

 





 

7. 협회 임원 선출 : 한찬수 의장


정관에 의거 회장 1명, 부회장 2명, 이사 12~15명(감사포함)을 선출하게 되었습니다.

차기 임원은 홈페이지 참여마당을 통해 사전에 추천이 이루어짐.






  가. 회장 선임의 건 상정



현재 입후보자가 없는 상태임. -> 선출방법에 대해 토의

1안 : 차기 임원진에게 일임

2안 : 회장공석

결과 : 1안으로 가결




  나. 부회장 선임의 건


차후 회장 선출 후에 임명토록 함.



  다. 감사 선임의 건



전 감사인 안상민님 추천 및 본인 수락

원안대로 통과



  라. 이사 선임의 건 



사전에 홈페이지를 통해 13명이 추천됨

원안대로 통과

<차기 이사 명단>


 



이  름
닉네임
성  별
나  이
비  고


안상민
4040

61
 


도명종
크릭백작

55
 


김용권
어니언스

53
 


김혜경
장녹수

51
 


최정남
죠나단

51
 


김필화
신사임당

47
 


이경희
GG

47
 


김헌덕
미친수탉

45
 


한찬수
카멜레온

45
 


김범준
멋진BOSS

42
 


김만성
Knusk

38
 


박종률
푸른하늘

37
 


조현주
무지개너머

36
 




 







 8. 새로운 임원 인사 : 최정남 이사



우선 전 임원진 여러분과 임시운영위원회 위원장직을 맡아서 일해주신 한찬수님께 진심으로 감사드립니다. 

또한 미력한 저를 이렇게 이사로 뽑아 주심에도 감사 드리며 부족하지만 여러분과 함께 우리 협회를 위해서 열심히 일해 보도록 노력 하겠습니다. 

우리 RP가족 모두가 치료 받고 마음으로 한 가족이 될 수 있는 그 날까지 다 함께 참여하고 서로가 서로에게 힘이 되어주는 모습 보여주도록 해야 
합니다,
그러기 위해서는 우선 시급한 문제로, 법인등록절차를 밟아야 할 것입니다. 

대외적으로 충분한 홍보활동을 벌여 후원금을 통한 자본확보가 무엇보다 절실합니다. 예를 들어 요즘 많이 이용하고 있는 ARS전화를 통한 후원금 모금이 바로 그것일 수 있습니다. 

또한 최근 치료나 연구에 대한 좋은 성과들이 속속 들어오고 있으나, 아직은  그 어떤 것도 속단하기 이르지만 조심스럽게, 하지만 희망을 갖고 지켜봐야 하겠습니다. 

성장인자 주입시술, 인공망막 연구, 또한 우리가 현재 진행중인 성체줄기세포 임상시험도 그 3단계를 지나고 있습니다.  

이 모든 것들을 지켜보는 우리 환우 여러분들께 조금이나마 힘이 되고, 버팀목이 퇴고자 우리 임원진들은 열심히 앞장설 것입니다. 

함께 해 나가길 부탁함.
올해의 구체적인 사업계획은 오늘 선출된 임원진과 함께 충분한 토의를 거친 후에 다시 공지하도록 하겠습니다. 

감사 합니다.

 

 




9. 폐회 선언 : 한찬수 의장


이상으로 제4차 한국알피협회 정기총회를 폐회합니다.



 




<내용정리 : 서기 이현정>