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  • 가이드북에 대한 안내
    김미정 2003/07/20 1,329
      한국RP협회가 금번 발행할 가이드북에 대한 안내입니다.     

    1. 취지 

    병을 처음 알게 되었을 때의 막막함과 답답함을 아마 여러분들은 기억하실 것입니다. 어디가서도 자세한 정보를 얻을 수 없었고 이리저리 찾아헤매다 이곳을 알게 되셨을 것입니다. 

    그러나 아직도 우리 주변에는 이 병을 앓고 있으면서도 전혀 정보에 근접하지 못한 분들도 많이 계십니다. 

    이 곳을 찾아 오셨어도 자료방의 자료들이 가득 쌓여 있어도 너무 복잡하고 어려워서 읽기가 쉽지 않다고 말씀도 하십니다. 

    가이드북은 이러한 환우들과 그 가족, 특히 진단을 처음 받는 환자들에게 망막색소변성증에 대하여 바르고 정확한 정보를 안내하고 앞으로의 생활을 준비하는데 조금이나마 도움을 주고자 하는 뜻에서 제작을 계획하게 되었습니다. 

    2. 내용

    망막색소변성증에 대한 의학적 정의,
    원인, 증상, 문제가 되는 치료법과 대체요법,치료법의 연구동향과 전망, 장애복지에 관한 사항, 시력보조기구및 컴퓨터 보조기기, 병역, 상담에 대한 내용을 다룹니다. 그외 환우들이 그간 가장 궁금해 했던 사항들을 질문과 답변형식으로 보여줍니다.
    물론 가능하면 알기 쉽고 간단하게 쓰여질 예정입니다. 

    3. 용도

    가이드북은 환우들과 협회회원, 그리고 각 안과 병원과 관련단체에 배포되어 필요한 분들에게 유용하게 쓰일 것입니다. 


    4. 기대하는 효과

    - 처음 진단을 받은 환자들과 환자가 있는 가족들에게 길잡이가 될 것입니다.

    - 협회를 알리는 것에도 많은 도움이 될 것입니다. 협회를 소개할 때도 이러한 책자의 존재는 열번의 설명보다 효과적일 수도 있습니다. 우리에 대한 사회적 관심을 촉구하는데 작은 디딤돌이 될 것입니다. 

    - 이 가이드북이 바탕이 되어 앞으로 협회나 환우들이 필요로 하는 더욱 잘 짜여진 제2, 제3의 가이드북이 탄생할 수 있는 계기가 되고 자료가 될 것입니다.