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한국희귀질환연맹 협조 공지 
사무국장 
2003/05/26 
1,395 안녕하세요.
사무국장 김만성입니다.
아래의 내용은 한국희귀질환연맹에서 보내온 심포지움 관련 초청장입니다. 읽어 보시고 참여를 원하시는 분들은 저에게 연락주시기 바랍니다.
휴대폰 : 011-480-5220
이메일 : knusk@korea.com
====== 아래 =====
제4회「희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성」심포지움 및
「한국희귀질환연맹(KARD)」총회
▲ 일 시 : 2003년 5월 31일 오후 1시 ～ 5시
▲ 장 소 : 아주대학교 율곡관 대강당
▲ 주 최 : 아주대학교 의과대학 의학유전학과
한국희귀질환연맹(KARD)
▲ 후 원 : 보건복지부. 경기도
모시는 글
국내외의 어수선한 상황 속에서도 생명의 경이로움과 희망을 재확인 할수 있는 5월 !
감사하는 마음으로 여러분과 함께 할 수 있는 제4회 「희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성」심포지움을 마련하였습니다.
그동안 세 차례의 심포지움을 개최하면서 희귀질환의 진단, 치료, 관리 차원의 문제점을 짚어보고 그 해결 방법을 모색하여 왔습니다. 희귀질환자의 치유가 가능하려면 각 질환의 기초 및 임상연구를 통해서 고도의 생명과학 기술을 이용한 효과적인 치료법 개발과 동시에 유전상담을 통한 인도주의적 차원의 포괄적인 희귀질환 관리 프로그램이 필요합니다. 또한 이를 뒷받침할 수 있는 정부차원의 지원정책과 ‘더불어 살아가야 한다’는 성숙한 공동체 의식과 참여가 우리 사회에서 조성되어야 한다는 공감대가 형성되고 있습니다.
올해에는 『희귀질환 DB 구축과 희귀질환 지원정책』을 주제로 하여 심포지움을 한국희귀질환연맹 총회와 더불어 갖게 됩니다. 2003년 2월에 본 연맹에서는 온라인 희귀질환 DataBase 등록체계 구축개발을 시작하였고 각 자조회의 협조로 망막색소변성증, 신경섬유종, 실조증, 희귀염색체 4개 질환에 대한 설문 조사를 실시하고 있습니다. 앞으로 더 많은 희귀질환에 대한 DB구축과 함께 온라인 조사를 실시할 예정이며 각 희귀질환의 현황과 특성이 파악되어 합리적이고 현실적인 지원정책 수립이 가능해짐으로서 희귀질환자에게 실질적인 도움이 되고자 합니다. 따라서 이번 심포지움에서는 국내외 온라인 희귀질환 Data Base 구축 현황과 앞으로의 개발 과제에 대해 같이 생각해 보고자 합니다. 희귀난치성 의료비 지원의 현황과 포괄적 지원정책의 필요성 및 국민 보험의 경제적 측면에 대한 연구발표도 있을 예정입니다. 또한 오전에는『희귀질환자의 사회적 편견에 대한 인식 개선』에 대한 워크샵도 함께 열립니다.
우리 주위에는 아직 진단도 못 받은 대부분의 희귀질환자들이 적절한 치료는 물론 사회복지 혜택에서 소외되고 있습니다. 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건이 조성되어 그들의 삶의 질이 향상될 수 있도록, 관심 있는 많은 분들의 참여를 부탁드립니다.
동시에 이번 심포지움 개최를 위해 준비와 후원, 발표해 주시는 모든 분들께 심심한 감사를 드립니다.
2003. 5
김 현주
아주대의료원 의학유전학과
제4회「희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성」 Symposium
12:30～13:00 등 록
13:00～13:20 축 사 아주대 의무부총장 강신영
보건복지부관 김화중
13:20～14:20 한국희귀질환연맹 정기총회
14:20～15:20 〈 심포지움 Ⅰ 〉 희귀질환DB구축
좌장, 아주대학교 정보통신전문대학원 황인준교수
1. 희귀질환 국내외 DB 현황 및 비교
아주대학교 의학유전학과 박상진
2. 한국희귀질환연맹(www.kard.org) DB구축
㈜바이오텔넷 김성수
3. 희귀질환DB 설문 조사 분석을 통한 현황파악
한국희귀질환연맹 조재선 (망막색소변성증,신경섬유종,실조증)
4.희귀질환DB구축의 향후 발전 과제
아주대학교 정보통신전문대학원 노승민
15:20～15:40 휴 식
15:40～17:00 〈 심포지움 Ⅱ 〉 희귀질환 지원 정책
좌장, 한국희귀질환연맹 신현호변호사
5. 희귀난치성질환 의료비지원 현황 및 선정 기준
보건복지부 질병관리과 허 용과장
6. 희귀질환 지원과 지자체의 역할 경기도 보건복지국 이용석국장
7. 포괄적인 희귀질환 지원 정책의 필요성
아주대병원 의학유전학과 김현주교수
8. 희귀질환 지원과 국민건강보험
한국보건사회연구원 사회보장연구팀 최병호실장
※ 심포지움에 앞서 당일 오전에 진행될 워크샵과 각 자조회 모임 행사에 관심있는 분들의 많은 참여 바랍니다.
10:30 ~ 11:45 < WORK SHOP > 희귀질환자의 사회적 편견에 대한 인식개선
1. 왜소증에 대한 사회적 인식
LPK 김현수회장
2. 망막색소증, 시각장애에 대한 사회 인식
한국RP협회 남해운회장
3. 신경섬유종에 대한 사회적 인식
신경섬유종모임 김대호회장
4. 실조증및간병인 지원에 대한 서비스지원체계의 필요성
실조증자조회 이상규
5. 자원봉사자에 대한 사회적 역할과 장애인에 대한 이해
강우진 연구원(저시력 시각장애인, 장애우권익문제연구소 연구원, 수원여자전문대 강사)
6. 자원봉사자와 희귀질환자의 서비스 연결 방안
경기도청소년자원봉사센터 서재범소장
7. 키 작은 사람을 위한 옷 입기 제안
경희대 의상학과 방은영
11:45 ~ 12:30 < 각 자조회 모임 >
신경섬유종, 실조증, RP, LPK, 척수수막류, 선천성갑상선기능저하증, P.K.U부모모임 등
▶ 교통안내
〉〉 시내버스
수 원 역 → 아주대병원 2. 13-1
화서시장 → 아주대병원 2. 3
남 문 → 아주대(도보 20분 소요)
2, 3, 83-1, 66, 65, 27, 58, 61, 30
〉〉 좌석버스
사 당 → 아주대정문 7000(도보 5분 소요)
강 남 → 아주대정문 3007( 〃 )
잠 실 → 아주대정문 1007-1( 〃 )
수 원 역 → 아주대정문 720( 〃 )
남 문 → 아주대(도보 20분 소요) 650, 600
▶ 사전등록
한국희귀질환연맹(KARD)
442-721 경기도 수원시 팔달구 원천동 산5번지 아주대의료원 유전학크리닉 내
Tel) 031-216-9230 Fax) 031-219-5299
E-mail : raredisease@hanmail.net
홈페이지: www.kard.org -
