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RP자녀를 둔 부모의 모임 
김미정 
2003/03/13 
1,471 안녕하세요? 김미정입니다.
최근들어 망막색소변성증 판정을 받은 어린자녀들로 인해 고민하는 부모님의 상담이 늘고 있는 추세입니다.
망막색소변성증이 대부분은 어느정도 성장한 후 증세가 나타나는 경우가 많지만, 요즘들어 아주 어린나이에 발병된 사례들로 인해 고민하는 가족들이 많은 것 같습니다.
알피자녀를 가진 부모들의 고민과 걱정은 이루 말할 수 없습니다.
아직 치료법이 없는 것도 걱정이고 특수교육을 받아야 할 지, 자녀에게 무엇을 어떻게 해야할지 고민이 많습니다.
한 자녀의 부모되시는 분이 조심스레 알피자녀를 둔 다른 부모들과 만남을 가질 수 있느냐는 연락을 하셨습니다.
서로 같은 고민을 안고 사는 사람들끼리 정보도 나누고 서로 위로가 되고 힘이 되었으면 합니다.
알피자녀를 둔 부모들의 만남을 원하시는 분은 제게 메일을 보내주시거나 사랑방에 메일주소를 남겨 주신다면
원하시는 분끼리의 만남이나 모임을
주선해 드리고자 합니다.
모두들 힘내세요..
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