안녕하세요.

사무국장 김만성 입니다.



아래의 내용은 한국희귀질환 연맹에서 보내 온 

희귀질환 Database 등록 안내 협조문입니다.

내용을 보시고 회원 여러분들의 많은 참여를 부탁드립니다.



참고로 말씀드리면

2002년 12월 부터 협회 홈페이지에서 진행해 온 

"RP 현황 파악" 설문조사는

협회 자체적으로 계속해서 진행할 예정입니다.



현재 협회 설문조사에 참여하신 분은

170여명에 이르고 있습니다.

앞으로도 많은 참여를 부탁드립니다.



협회 설문조사와 희귀질환 연맹의 

설문내용이 중복되는 면은 있으나 

그 용도에서 차이가 있으므로 

회원 여러분들의 양해를 구합니다.



회원 여러분들께서 

항상 즐거운 시간 갖기를 기원합니다.

희귀질환 Database 등록 안내문

한국희귀질환연맹에서는 그 동안 진단도 못 받고 적절한 치료뿐만 아니라 사회복지에서 소외되어 있는 희귀질환 환자와 가족들의 현황을 파악하고 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성의 일환으로 희귀질환 Database구축을 실시하고 있습니다. 

세계보건기구에 의하면 약 5,000여 종이 넘는 희귀질환이 있는 것으로 알려져 있습니다. 하지만 국내에는 어떤 희귀질환이 있는지 어느 정도의 환자가 있는지 전혀 파악 되지 않고 있습니다.

희귀질환에 대한 총체적인 정부지원 관리체계가 수립되어 있지 않은 국내 현실에서 희귀질환 DB의 구축은 무엇보다 중요하며 선행되어야 할 과제 입니다. 희귀질환 DB 구축을 통해 정확한 통계자료를 바탕으로 각 질환별 특성과 문제점을 도출하고 이를 바탕으로 합리적이고 현실성 있는 지원정책이 마련되어야 할 것입니다. 

그러므로 본 연맹에서 한국의 희귀질환 현황을 파악할 수 있는 기반사업의 하나로 각 희귀질환 자조회와 함께 Database구축을 실시하고자 합니다. 본 희귀질환 DB에서 수집된 내용과 결과는 개인신상의 노출이나 영리목적으로 사용되지 않을 것이오니 많은 분들의 참여를 부탁 드립니다.





희귀질환 Database 등록 방법

1. 한국희귀질환연맹 홈페이지 접속 : www.kard.org 

2. 메뉴바에서 희귀질환 클릭

3. 화면 왼쪽 파란 부분에서 희귀질환DB 클릭

4. 해당 질환 클릭

    (현재 망막색소변성증, 신경섬유종, 실조증, 희귀염색체 4종에 대해 실시중).
 
5. 화면 하단에 설문 참여 클릭

6. 설문 등록자, 환자, 설문 문항 입력 후 제출 하기 클릭.
 
7. 설문 완료.

* 기타

  - 설문 참여시 환자 주민등록번호 입력은 환자 중복 등록 방지를 위한 것이며 모든 개인 정보는 보완을 철저히 유지할 것 입니다.

  - 현재 희귀질환 4종에 대해 오프라인 설문 조사를 실시하여 연구 보고서를 제출하였으며 온라인 설문 조사를 실시중 입니다. 앞으로 희귀질환 4종 외에 지속적으로 등록 희귀질환을 확장해 나갈 예정이오니 자세한 사항은 한국희귀질환연맹으로 문의 해 주시기 바랍니다. 031-216-9230