KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

임시총회 결과 공지
관리이사	2005/12/23	1,473
회원여러분 안녕하십니까? 한국RP협회 관리이사 박종률입니다. 매서운 추위에 평안하신지요? 그 어느 때보다 바쁘고 여러 가지 일로 심란한 때 인 것 같습니다. 이럴 때일수록 건강잃지 않도록 더욱 조심하시기 바랍니다. 먼저 꽤 추웠던 날씨에도 불구하고 지난 12월 17일에 개최된 임시총회에 참석해 주신 모든 분들께 진심으로 감사의 인사를 드립니다. 특히 하루 전인 16일 국회에서 개최된 정책토론회 등으로 충분하게 준비하지 못한 상황에서도 무사히 행사를 마칠 수 있었습니다. 한국RP협회 정관 제22조 제3항에 따라 개최된 임시총회 결과를 다음과 같이 알려드립니다. * 임시총회 결과 * ▣ 일시 : 2005년 12월 17일(토) 오후 2시 ▣ 장소 : 서울시각장애인복지관 5층 강당 ▣ 참석자 ; 최정남, 도명종, 김헌덕, 김미정, 박종률, 이미영, 김병탁, 한승호, 백창진, 김동규, 고재혁, 김관영, 조윤주, 김세라, 김혜경, 홍성균, 김종필, 김건훈, 김홍란, 임준형, 이성희 ▣ 회의결과 1. 개회선언 2. 회장인사 이번 국회의 정책쎄미나에서도 제시한 바 있지만, 최근 과학의 발달로 알피의 치료 방법이 구체적으로 현실화 되고 있다. 따라서 정부는 알피 질환이 희귀 불치병으로서가 아니라 장래에 치료 가능한 질환으로 인식하고, 지금부터 대책을 강구하여야 할 것이라고 주장함. 그중 하나가 유전자 치료이며, 다른 하나는 줄기세포 치료책이라 볼 수 있는데, 줄기세포 연구에서도 유전체의 규명과 분석이 우선되어야 함. 따라서 협회는 1차적으로 유전체 분석 사업을 기초로 하는 연구를 시작하고자 했음. 또한 국내에서 유전자 치료연구와 더불어 말기 환우들을 위한 줄기세포 연구도 계속적으로 추진해야 할 필요가 있어서, 2008년도 세포 응용사업단의 사업계획으로 제시할 생각으로 있음. 이처럼 대외적인 연구 사업을 독력하고, 정책적인 지원을 호소하기에, 협회의 체제와 역량이 미약하고 경험도 미숙함을 인정해야 함. 따라서 서울시 비영리 단체로서 나마 체제를 구축하고 제반 경험을 축적해야 하며, 치료 연구만이 아니라 재활 교육 복지등의 처우개선을 위해서도 제도적인 노하우를 배워나갈 필요가 있음. 한편 국립보건연구원 유전체연구센터에서는 그동안 당뇨와 천식 질환을 중심으로 유전체 분석과 연구가 이루어지고 있었으나, 한국RP협회가 질환단체로서 조직이 잘 갖추어져 있고 적극적인 단체라는 사실에 고무되어 향후 연구를 진행코자 함으로 우리 협회가 더욱 분발하여야 할 것임. 어제(12월 16일) 국회에서 개최된 정책토론회 자리에서 보건복지부 이종구 보건정책관에게 RP를 다른 시각장애와 구분해서 관리해주고 사단법인으로 등록할 수 있도록 도와달라고 강력히 요청했으며, 이에 이종구 보건정책관은 답변을 통해 너무 많은 환우 단체가 있고, 우후죽순으로 생겨날 수가 있기에 정책적으로 힘들지만, RP협회의 경우는 그동안 활동상으로 볼때 2년 정도 준비하면 충분히 보건복지부의 사단법인으로서 요건을 갖출 수 있을 것이며 그 때 법인등록을 요청하면 잘 될 것 같다고 하였음. 이와 같이 보건복지부 담당관의 책임있고 긍정적인 대답을 얻었으므로 비영리민간단체로서 역량을 키운 뒤에 ‘한국RP협회’란 이름으로 사단법인 등록할 것을 제의함. 3. 비영리민간단체 등록 추진 경과보고는 회장의 인사말로 대신함 4. 협회위상에 대한 토론은 회장의 인사말로 대신함 ◈ 비영리민간단체와 사단법인에 대하여 회원들의 이해를 돕기 위해 홍보부 백창진(홍해) 부팀장의 설명이 있었음. 비영리민간단체가 한 단계 발전하여 사단법인으로 등록을 하며 우리 협회의 궁극적인 목표인 사회복지법인으로 등록하기 위해서는 비영리민간단체부터 시작하는 것이 일반적임. 사단법인은 등록이 어렵지만 혜택이 많은 만큼 또한 의무도 많은데, 현재 우리 협회 역량으로 감당하기 힘들 것으로 판단됨. 서울시 산하단체로 등록이 되면 사업내용이 서울시에 한정되지 않느냐하는 문제는 다른 단체의 사례를 볼 때 큰 문제가 없고 법적으로도 인정만 받으면 아무 문제없음. ◉ 질문(김헌덕) : 재경부에 허가 받는 방법은? ▶ 답변 : 관련서류를 준비해서 등록 주무관청에 요청하면 등록 주무관청에서 재경부에 요청하고 재경부에서 허가(현물 기부는 현금으로 산정) ◉ 질문(김미정) : 서울시에 협회 전체가 아닌 서울시지부만 등록할 경우 운영방침은? ▶ 답변 : 현재와 같이 ‘한국RP협회’는 유지하고 또한 대외적인 사업도 한국RP협회의 이름으로 할 것임. 다만 우리가 서울시에 단체등록을 하는 것은 기금을 확보한다든지 법인등록을 위한 전 단계임 뿐임 ◉ 질문(김미정) : 서울시에 단체등록이 되면 활동 실적은 유지 되느냐? ▶ 사단법인으로 등록할 경우 서울시에서 등록말소를 하거나 한국RP협회 서울시지부로 단체이름을 변경하면 자연스럽게 ‘한국RP협회’의 산하단체로서 활동 실적 유지 ◈ 임시총회 안건 상정 및 의결 1. 정관 개정에 관한 사항 ◉ 의장 : 정관 개정에 관한 사항은 현 집행부에 위임할 것을 제안함. ▶ 만장일치로 통과 ※ 건의사항 : 회원자격에 ‘회원은 RP환우를 주축으로 한다’란 말을 포함시키자. 2. 명칭 변경에 관한 사항 ◊ 게시판에 회원들이 제안한 명칭을 집행부에서 정리 1. 망막 환우회, 2. 망막질환 연구회, 3. 망막질환 환우회, 4. 중도실명 퇴치연구회, 5. 희귀망막질환 연구회, 6. 퇴행성망막질환 환우회, 7. 퇴행성망막질환 연구회, 8. 빛나눔 망막질환 환우회, 9. 망막질환 센터 ◊ 명칭에 대한 토론 내용 ▶ 환우회란 단어는 자조회의 성격이 강하므로 비영리민간단체로써는 부적합. ▶ 연구회란 단어는 너무 학술적인 분위기를 풍긴다. ◉ 질문 : 협회란 단어는 사용하면 안 되나? 답변 : ‘협회’는 전국적인 느낌을 주기 때문에 힘들지만 ‘서울’이란 단어와 같이 쓰이면 가능할 것 같음. ◉ 건의 : 대외적으로 우리의 질환을 쉽게 알릴 수 있는 이름으로 하자. (RP란 단어를 쓰면 일반인들은 잘 알지 못함) ◊ 토론을 거친 후 나온 최종 명칭 1. 희귀망막질환회 -13명 2. 희귀망막질환 모임 - 2명 3. 진행성망막질환회 - 0명 4. 진행성망막질환 모임 - 3명 ☞ 참여인원 중 과반수 이상의 찬성으로 ‘희귀망막질환회’로 의결함 6. 폐회선언