KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

벨프로산 알피 치료 임상 참가자 조사 및 신청
회장	2010/12/11	2,534
** 벨프로산 알피 치료 임상 참가자 조사 및 신청 ** 지난 수도권 모임에서 자세히 설명드렸던 것 처럼, 벨프로산 (Valproic-Acid)의 치료 효능은 알피의 진행은 물론 시야까지 개선되는 효과가 기대된다는 점에서, 지금까지의 어떤 약물보다 우리들의 관심과 기대를 갖게 합니다. 그동안 메사추세츠 대학 연구팀이 발표한 이번 벨프로산 연구의 성과로, 미국 실명퇴치재단은 약 45억원 이상을 투자하여 본 임상 연구를 진행키로 한 바 있습니다. 최근 소식에 따르면 미국 국립 신경안과 연구소는 관련 임상의 개시 공고와 더불어 임상 대상자 선정 작업에 들어갔습니다. (최신의학 소식 455번 참조) 이에 우리 협회는 지난 12월 4일 자선 음악회를 끝내고, 한국 알피 연구자들과의 저녁 모임에서 국내에서도 관련 임상의 필요성을 논의한 바 있었습니다. 이에 알피 연구자 모임은 임상 연구 과제를 준비하여 서울대 병원 IRB (임상시험 심의 위원회)에 이의 승인을 요청하기로 하였으며, 조속한 시일내에 구체적인 임상 범위 및 절차 (Trial Criteria)를 마련키로 하였습니다. 그러나 이번 임상의 관련 약물이 국내에서는 복제약으로 시판되고 있어서, 임상비용을 지원해 줄 만한 제약사가 없는 실정입니다. 이에 따라 협회는 향후 임상 진행 및 연구 분석 비용 등을 해결해야 하는 숙제를 안게 되었습니다. 물론 서울대 안과 유형곤 교수께서, 가능하면 모든 비용을 병원측에서 지원하고 싶다는 의사가 있었습니다만, 임상의 수혜자로서 협회는 연구 기금의 일부를 부담해야 한다는 의무와 책임감이 없지 않습니다. 그러한 이유로 지난번 수도권 모임에서 환우 여러분들과 의견을 모았던 바 있었고 여러분들께서 혼쾌히 동의하여 주셨습니다. 이에 대한 내용은 아래와 같습니다. 1) 임상 연구를 위한 기금의 부담 - 수개월 치에 해당하는 치료 비용 및 진단 분석 비용 포함. - 임상 신청자 1 인당 20만원 선에서 부담키로 합의함. 2) 임상의 대상 및 규모 - 임상 대상자의 규모는 잠정 150명 (선착순) - 미국은 90명을 대상으로함 (우성형 알피만으로 국한됨) - 국내는 열성형 알피를 포함, 모든 알피 유형으로 확장하여 추진 검토 - 서울대 측에서는 시야가 5도 이상으로 제안 ( 5도 미만의 경우 현재 협의 중) 3) 연구 분석을 위해 필요한 위약 대조군에 포함된 환우 - 연구 기간 동안 가짜약을 처방 받았을 경우, 임상 후 재치료 예정 4) 여분의 기금이 남았을 경우, 타 분야 연구기금으로 활용토록 함. 5) 임상 신청자 조사 및 신청 방법 따라서 내년 상반기 중으로 임상의 승인을 나올 경우를 예상하여, 협회는 그 규모를 판단하고 여러분의 의견을 반영할 수 있는 조사를 시행키로 하였습니다. 이번 임상에 관심이 있으시거나 참여를 원하시는 분들은 아래 형식에 따라, 댓글로 신청하여 주시길 바랍니다. * 닉네임과 함께, 거주 지역 및 연락처 기재 요망. * 가능하면 시야 상태와 가족력 유무 기재( 예: 시야 5도 / 가족력 있음) * 협회 정회원을 우선으로 하며, * 인원이 초과될 경우는 선착순으로 마감. * 신청인 조사 기간 - 약 3개월 동안 -이상-