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안녕하세요 가디안입니다.
어제 서울지역은 눈도 펑펑 오고 기온도 뚝 떨어져서 많이 춥네요.
건강들 조심하시기 바랍니다 ^^
다름이 아니오라 12월14일에 있을 수도권모임과 콘서트 때문에 글을 쓰게 되었습니다.
여름캠프와 더불어 협회에서 진행하는 연구기금 모금 사업의 일환으로
벌써 네번째 치러지는 콘서트입니다.
매년 아쉬움이 남지만 한해한해 진행하면서 추억이 새록새록 쌓여갑니다.
좋은 사람들과 좋은 소식, 무엇보다 희망을 캣치할 수 있는 계기가 된다는 점이
준비하는 입장에선 힘들지만 뿌듯함이 남는다고 할까요?
아시는분은 아시겠지만 본 협회는 비영리단체로써, 정식 유급 직원이 없습니다.
집행부 전원이 자원봉사자로 구성되어 있고 대부분 환우들 당사자입니다.
하지만 이 RP라는 질환이 진행성이다보니 일을 하다가 안보이게 되면
이후 그 일을 할 사람을 구할 수가 없어 매우 힘든 상황입니다. ^^;
어느새 숫자 마저도 점점 줄어 지금은 매우 열악한 상황입니다.
현장에서 상황에 맞춰 능동적으로 대처해 진행한다면 별 탈이 없겠지만
행사 담당자인 저만 해도 시야각이 1도도 채 안나오는 중증 시각장애인이고,
나머지 분들도 크게 차이가 나진 않습니다.
아무래도 정안인들보다는 대처능력이 떨어지지요.
그만큼 사전에 준비와 분담이 필요한데.. 정말 여력이 없습니다ㅠㅠ
이 행사 뿐만 아니라 협회에서 치러지는 거의 모든 행사가 대동소이 합니다.
요새들어 소식지 얘기도 나오고 협회에서 이것저것 해줬으면 하는 얘기들이 많았습니다.
그 중에는 저도 평소에 “이건 했으면 좋겠는데~” 하며 생각하던 것들이 종종 있던지라
공감이 많이 되더라구요 ㅎㅎ
하지만 현재 사정이 이러이러 하니 조금 뜻뜻 미적지근해 보여도
이해 해주십사 하고 몇줄 열심히 끄적이고 있습니다.
없는 살림 꾸려가며 치료와 연구를 위해 몸소 백방 뛰어다니시는 죠나단 회장님
있는 듯 없는 듯 언제나 상담실을 지키며 답변해주시는 상담실장 바다의별님
회사에서 상관들 눈치보며 틈틈히 열심히 봉사하고 있는 재정담당 란쓰님
본인 생업으로 야근을 밥먹듯이 하면서도 서버관리와 공동구매를 담당하시는 빤찍이님
거기에 덤으로 얹혀가려는 책상물림 가디안과 발로 뛰는 에쿠스 .. (웃자고 껴넣었습니다^^a)
지금 협회를 위해 봉사하시는 분들이 봉사를 뛰어넘은 헌신(!) 하고 있기에
협회가 유지되고 있음을 알아주셨으면 합니다.
현재시각 기준 등록회원 5천명이 넘는 RP협회인데
그 협회를 위해 봉사하고 계신 분은 손가락에 꼽습니다.
여러분의 도움과 참여가 절실히 필요합니다.
치료연구는 남들이 그냥 해주지 않습니다.
누워서 감떨어지길 바라는 그런 심보로는 백날 기다려도 소용 없다고 생각합니다.
RP라는 질환이 희귀질환에 속해 있고 , 그만큼 우리는 소수자이기 때문이죠.
우리가 좀 더 적극적으로 나서서 쟁취해야 하지 않을까요?
누구 말마따나 남의 이야기가 아니고 우리들 이야기이니까요...
이번 행사 뿐만 아니라 차후 협회 행사에서도
지속적으로 봉사해주실 수 있으면 더욱 감사하겠습니다ㅠ_ㅠ
모집 내용 아래와 같습니다.
좋은 하루 되세요 ^^*
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<자원 봉사자 모집 안내>
- 대상 : 수도권 거주 중인 어느정도 잘 보이시는 환우 또는 가족분
- 인원 : 多多益善 (다다익선)
- 봉사내용 : 12월14일 행사장 진행안내 및 보조
- 신청 : 협회메일 (가디안) , 이메일 : xomeday@gmail.com
- 담당자 : 한태선 (가디안) 010-3535-9565
- 댓글이나 문자도 상관 없습니다.
- 협회 사무실이 서울 잠실에 있는 관계로 수도권 지역으로 한정했습니다. 양해바랍니다.
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