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사랑의 릴레이-희귀병질환자들에게 희망을
방송안내	2002/04/18	1,295
[ 사랑의 릴레이-희귀병질환자들에게 희망을 ] 제 00001 회 ( 04 월 19 일 ) SBS는 장애인의 날을 맞아 특별 생방송 [사랑의 릴레이－희귀병 환자에게 희망을]을 4월 19일 오후 3시부터 2시간 동안 생방송한다. 진행은 신용철, 최영주 아나운서가 맡으며 패널로는 강부자, 조영구, 김현주 교수(아주대 유전학 클리닉)가 함께한다. ARS(060-700-1004) 모금은 4월 19일 오전 7시 30분부터 밤 12시까지 계속되며, 모아진 모금의 50%는 출연자 개인 및 출연자가 소속된 환자들의 모임에, 50%는 한국 희귀질환연맹에 전달된다. 1998년 고셔병 환자 기금마련을 위한 [사랑의 한걸음]에서 기원을 찾을 수 있는 특별 생방송 [사랑의 릴레이－희귀병 환자에게 희망을]은 작년 왜소증(키 작은 사람들), 루게릭 환자의 고통을 소개하고 지원을 호소하면서 본격적으로 출범하게 되었다. 이는 1999년 소아암의 일종인 윌름종양을 앓고 있던 신애 양, 고셔병을 앓고 있던 주혜 양에 대한 방송 이후 희귀병 환자에 대한 사회적 관심과 지원이 절실하다는 판단에 따른 것이라 할 수 있다. 고셔병 환자들과 왜소증 환자들이 자신들을 위한 모금액의 절반 이상을 다른 희귀병 환자들을 위해 사용해달라고 해서 이름붙여진 특별 생방송 [사랑의 릴레이－희귀병 환자에게 희망을]은 소중한 사랑을 전달해주는 인간애의 장이라 할 수 있다. 1. 희귀병 환자들에게 사랑을 희귀병 환자의 유병률에 대한 기준은 국가마다 다르다. 미국의 경우는 20만 명 이하가 가진 병, 일본의 경우는 5만 명 이하가 가진 병을 희귀병으로 규정하고 있다. 우리의 경우 명확하게 정의되어 있지 않으나 희귀의약품 관리규정과 인구비례에 따라 2만 명 이하에서 발생하는 병으로 산정하는 것이 일반적이다. 그들의 어려움을 덜어주기 위해 정부는 2001년부터 만성신부전증, 혈우병, 고셔병, 근육병 환자 690명에게 병원진료비 중 일부 본인 부담금을 지원하고 있으나 수백 가지 희귀병 환자의 90% 이상은 아직도 과중한 의료비, 신체적 고통, 해체되는 가정, 전무한 생계유지 대책의 멍에를 짊어지고 신음하고 있다. 우리가 그들에게 따뜻한 사랑의 손길을 보내야 할 이유가 너무도 많은 것이다. 2. 2002 사랑의 릴레이는… 올해도 아주 딱한 희귀병 환자들이 도움의 손길을 기다리고 있다. 여섯 남매 중 네 명이 ‘척수－소뇌성 운동실조증(ataxia)’이라는 병에 걸려 고통받는 김삼응(43) 씨 가족, ‘척수－소뇌성 운동실조증’으로 거동조차 못하는 외할머니와 어머니를 모시고 살아야 하는 소녀가장 희진(12세)이, 해병대를 다녀올 정도로 건강했지만 갑자기 찾아온 운동실조증으로 고통받는 이상규(23) 씨, 망막색소변성증(RP, Rentinitis Pigmentosa)이라는 병에 걸려 하루하루 잔인하게 시력을 잃어가다 결국 빛을 보지 못하게 될 운명에 놓인 교사 정은(가명) 씨와 배우 김소영 씨, 왜소증으로 고통받다 ‘RP’까지 걸리게 된 김영애(40) 씨 등. ‘운동실조증’과 ‘RP’는 건강하게 잘 지내던 사람에게 어느 날 갑자기 찾아오는 것이기에 더욱 충격이 크다. 퓨즈제거르 증후군이라는 병에 걸린 이은순, 이경진 모녀와 로렌즈 오일병에 걸린 사촌형제 윤관(11)이와 한솔이의 사연도 가슴이 아프다.