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예전엔가? 문성근님의 그것이 알고싶다에서 망막색소변성증에 대한 프로를 다룬적이 있지요. 그때, 저런 희귀질환도 있구나 하는 것을 보았고, 또한 그들의 아픔도 느낄 수 있었습니다.그리고 이곳 홈페이지도 자주와서 여러분들의 사연을 보면서 뭐랄까? 정말이지 건강이 소중한 것이로구나 하는 생각을 가지게 되었답니다. 대부분이곳을 방문하는 이들이 RP분들이 대부분인것 같아, 정상인으로서 이곳에 글을 남기기가 좀 어려웠던것 또한 사실입니다. 혹 오해가 가는 말을 할까봐하는 조심성도 생기구요.
제가 정상인이어서 RP분들의 심정을 자세히는 모르겠지만, 멀정히 보였던눈이 점차 멀어져가는 그 고통을 생각하니 제가 더 두렵더군요. 정말이지 안과라는 과목의 한계일까요? 아니면 의술의 한계일까요? 원인이 없는 사건이 없다고 했다지만, 이 질환만큼은 예외로군요. 우선 여러 글들을 읽은 것 가운데, 처음 이 병의 진단을 받고너무나 당황해 했다는 글, 절망적인 글들, 눈앞에 병이 점점 더 진행되는데도 불구하고 치료는 없다는 현실에대한 불만과 실망등등 여러글을이 눈에 들어오네요. 여러분들이 환영해준다면 이곳에 자주 와서 글을 남기고 싶군요. 정상인으로서 여러분들의 벗이 되고 싶네요. 아무튼 제가 무슨말을 하겠습니까? 제가 안과의사거나 혹은 의대생이라면 꼭 이 질환을 연구해서 여러분들의 고민을 꼭 해결해 드리겠습니다. 라고 말을 할텐데요. 아니 정말로 의대에 다닌다면 안과학에 대해서 공부하고 싶은 생각이 들정도로 눈에 대한 관심이 많은 편이거든요.
아. 제 나이는 29이고요. 하루하루를 열심히 생활하는 사람입니다.
아무튼 힘들 내시길 바랍니다. |