KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

우리 생활에도 어떤식으로든 도움이 될겁니다.
여의나루	2013/08/16	1,244
저는 RP로 지금은 전혀 시력이 안나오는 상태입니다. 어디 일본 통계에 보니 RP라도 완전 실명이 되는 경우는 한 30%정도이고 나머지는 아주 오래도록 일부라도 시력이 잔존하는 것이 일반적이라더군요. 제 경우 그 안좋은 30%안에 드는 모양입니다. 어쨌든 모두 너무나 큰 불편함과 걱정을 갖고 살아가고 있지요. 다행이 최근들어 여러 가능성있는 연구들이 속속 진행되고 있어 조만간에 획기적인 치료나 장치가 나와 우리의 이런 불편함과 걱정을 크게 해소시켜주리라 믿습니다. 뭐...그래도 완전 정안인으로 회복되기에는 앞으로도 좀 시간이 걸리겠지요. 현 시점에서 우리가 세계 곳곳의 이런저런 치료의 희망을 접하며 생활에 활력을 얻고 관련 연구기관이나 병원에 가능성있는 연구를 촉구하는 일도 당연 중요하지만, 못지않게 중요한 것이 지금의 주어진 여건을 잘 적응하며 현재를 열심히 또 즐겁게 사는 일일겁니다. 획기적인 치료가 나올 때까지 각자가 정서적으로나 육체적으로 건강을 잘 유지하는 일일거구요. 또 앞으로 어떤 치료든 손쉽게 받을수 있도록 제반 여건을 조성하고 준비하는 일이겠지요. 저는 꽤 오래전부터 법적으로나 또 실제 상태로도 그야말로 1급 시각장애인이지요. 허나 사실 아직도 마음으로는 제가 무슨 장애인이란게 별로 익숙하지 않아요. 그러니 무슨 장애인단체나 복지관등 공적인 복지시설을 이용하거나 복지차원의 어떤 수혜를 받는 일에 조금은 어색함이 있었지요. RP의 특성상 대게 비슷한 과정과 이유로 여러 환우들이 이런 경향이 있는 것 같더군요. 요즘엔 저는 안그럽니다. 제게 필요하고 생활에 활력이 되면 어디든 아주 적극적으로 이용하고 도움도 받고, 관련 정책에 관심을 가지며 참여도 하지요. 장애를 적응하는데, 나아가 제 삶의 질적 향상을 위해서도 진작에 이랬으야 좋았다는 생각을 합니다. 그래서 일단 여러분들도 시각장애인을 위한 복지관 자료나 프로그램등을 찾아도 보고 이런저런 복지관련 정책도 관심을 갖고 알아보며 꼭 생활에 활용해 보라는 말씀을 드리고 싶네요. 협회에서도 연구소식뿐만아니라 생활에 유용한 정보도 활발하게 나누는 장이 되면 좋겠구요. 이런저런 복지정책이나 프로그램을 접하다보면 도움을 받는중에도 실질적으로 아주 아쉬울 때가 있어요. 관련 정책도 좀 개선하고 또 새롭게 지원을 받았으면 하는 점들도 많구요. 그런데 정말 답답한 것은 시각장애인계 어디서도 이런 것들을 좀 변화시키고 개선하려는 시도가 거의 안보인다는 점이지요. 현재 몇몇의 시각장애인 단체가 존재하고 여기서 꼭 이런 일들을 해줘야 하는데도 말이지요. 얼마전에 여기 rp협회 초대 회장이엇던 남산님과 부회장을 지낸 카멜레온님을 만날 기회가 있었습니다. 이 자리에서 남산님이 현실의 이런 답답한 심경을 피력하며 본인이 시각장애인연합회 서울지부장에 출마하려 한다는 얘기를 하더군요. 의미있고 실효성있는 변화를 위하여 이런저런 구체적인 소신과 실행계획을 얘기하는데 무척 반가웠고 깊은 고뇌를 통해 나온 기발한 내용들이 너무나 감동적이었습니다. 아마 조만간에 이런 내용들을 정식 공약으로 발표하겠지요. 남산님은 저와는 20년이상 알고 지내온 RP환우입니다. 정말 똑똑하고 추진력있고 사려깊은 사람이지요. 서울법대를 졸업했고, 복지분야의 박사과정을 수료한 재원이기도 하구요. RP대표로 중도 시각장애인 대표로 시각장애인계에 의미있는 변화를 추진해 나갈 서울시 지부장감으론 최고의 적임자라 생각하지요. 쓰다보니 괜히 글이 장황해 졌네요. 내년초에 있을 서울시 지부장선거에 RP대표 남산님이 꼭 당선될수있도록 우리 힘껏 한번 밀어 주십시다. 시각장애인계의 신선한 변화는 우리 협회에도 또 우리 환우들의 생활에도 아마 어떤식으로든 분명히 도움이 될겁니다.