KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

Re:그럼 포문을 열겠습니다.
죠나단	2013/07/15	1,103
환우 및 가족 여러분 앞서 보내준 편지에서 언급된 바와 같이, 아직도 많은 알피 중도 시각장애자들은 전맹 상태가 되기 전까지는 국가가 지원하는 시각장애자 단체로 부터 고립되어 홀로 살아갈 수 밖에 없는 처지에 있습니다. 한마디로 정안인은 아닌데 그렇다고 시각장애자로서 행세하며 살아갈 수 없는 것이 우리의 안타까운 현실입니다. 이러한 이유로 우리는 정책적인 지원과 복지의 사각지대에서 신음소리 조차 내지 못한 적이 많았습니다. " 시각장애의 치료만이 최선의 복지이다" 협회가 치료 연구를 위해 정부 기관들을 접촉하면서 목소리를 높였으나, 이들은 기존의 시각장애자 단체나 희귀질환 단체로 우리를 내몰기에 급급합니다. 새로운 단체의 출현은 정부 관리에게는 부족한 예산 문제와 더불어 새로운(?) 골치 덩어리에 다름아니기 때문입니다. 그렇다고 이들 장애 단체들이 알피와 같은 치료 연구에 관심이나 있을까요? 순수 알피질환자 15,000 명과 스타가르트 어셔와 같은 유사헝알피 5,000 명 을 합치면 2만명이며, 만일 퇴행성 망막 질환 전체를 포함한다면 아마도 약 십만 명이 넘는 중도시각 장애자들이 존재합니다. 이렇게 엄청난 수의 질환자들이 장애아닌 장애를 겪고 있는데, 의사들은 무지하여 치료 대책조차 없고, 정부는 우리를 장애단체로 몰아넣어 교통비 몇푼과 쥐꼬리 세제 혜택으로 입을 닫게 하고 있습니다. 앞으로 수년 내에 눈을 떠서, 정상적인 직업에 복귀할 수 있는 선진국형 치료 연구와 같이 장기적 투자에는 관심조차 없는 것입니다. 그렇다면 우리가 어찌하면 좋겠습니까? 이미 정부가 만들어준 단체를 다수의 목적에 맞는 올바른 방향으로 운용하는 것이 순리아닐까요? "치료만이 최선의 복지이다" 에 맞게 시각장애 단체의 사업 일부를 선진국 형으로 바꾸는 일이 될 것입니다. 그런데 이러한 의견에 공감하며 때마침 시의적절하게도 협회의 전 회장단들이 내년도 서울시각 장애인 협회에 후보를 내기로 결정했습니다. 그는 서울대 법대 출신이며 IT 사업가로서,,, 님헤운 (이제 개명하여 남산)이름을 가진 협회의 소중한 재원입니다. 만일 이번 서울시 단체의 입성이 성공한다면, 이후 협회의 사업과 연구도 지원할 수 있도록 최선을 다해 보겠다는 포부를 밝혀왔습니다. ---------------------------------------------------- 앞으로 수년내에 선진 각국에서는 알피의 치료 기술들이 상용화를 위하여 다양한 임상이 진행될 예정입니다. 아시다시피 일부 임상들은 벌써 부터 진행 중에 있으며, 영국의 줄기세포 치료제는 협회가 나서서 국내로 도입하기 위하여, 현재 서울대 병원과 영국 리뉴런사 간의 연구 협약을 주선하고 있습니다. 이러한 중요한 시점에 우리 남회장이 선출된다면, 협회는 천군만마를 얻어 "치료 연구가 최선의 복지" 임을 증명할 수 있습니다. 물론 시각장애 단체의 조직과 예산도 중요하지만, 서울시와 관련된 각종 사업에 참여할 수 있는 기회가 열릴 것으로 생각되며, 이를 통한 재원의 확충은 훗날에 협회가 여러분들이 치료 지원사업에 귀중하게 사용할 수가 있습니다. 그렇다면 우리 모두가 그의 서울시 입성을 위하여 포문을 열어제껴야 하지 않겠습니까? 포문 1- 이번 여름켐프에 적극적으로 참여합시다. 포문 2- 복지카드가 있는 선거권자(서울시민)는 한명도 빠짐없이 투표합시다. (구체적 일정은 협회에서 안내) 포문 3- 직장인을 제외하고 장애인 등록에 문제가 없는 환우들은 속히 등록과 함께 미리 선거권을 취득합시다. 포문 4- 지방 거주자로서 서울시민이 되고자 하는 분들을 열렬히 환영합시다. (선거 3개월전 금년 10월 전입만이 유효함) --------------- 맺는 말 ---------------------- 그동안 협회에 전화를 걸어, 이러저러한 질문 끝에,,,, "그렇다면 알피 치료 문제에 정부가 무엇하고 있습니까?" 라고 물어오는 환우와 가족들이 많았습니다. 답을 질문으로 되돌리고 싶습니다. " 그렇다면 당신과 가족들은 무엇하고 있습니까?" 알피 치료 연구에 관한 한 우리 국가는 선진국처럼 우리들 앞에 나서서 미리미리 챙겨주는 정부가 아직은 아닙니다. 국가가 변화되길 바라는 것보다 우리가 먼저 변화되고 행동에 나서는 것이 순리라고 생각합니다. 이번 여름켐프에서 치료 연구가 어디까지 왔는지 우리 모두가 확인하시고, 협회의 서울시 공략에 포문을 집중할 수 있도록 여러분들의 행동을 기대합니다. 무더운 여름철 건강 주의하시길 바라면서 휴일 저녁 잘 보내십시오 ~ 죠나단 배상