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오늘 의사신문에 난 기사
건축학개론	2013/04/12	1,095
다음에서 뉴스 검색하다가 기사가 있어서 가져와 봤습니다. 협회에서 함께 하신 연구인가봐요?? 얼른 이런 일들이 사라져야 할텐데... 국립암센터 박종혁 과장이라는 분은 참 대단하신 것 같습니다. 혼자서만 장애가 있다는 것을 알고 30대까지 살았으니까요.. --------------------------- 중도에 실명하는 즉, 망막색소변성증(Retinitis Pigmentosa, RP) 시각장애인들은 일반인 보다 심각한 스트레스, 우울 증상의 경험, 자살 위험성 등이 2~3배 높은 것으로 드러났다. 망막색소변성증은 빛을 전기 신호로 바꾸는 망막의 기능이 소실되어 서서히 시력을 잃는 질환으로 노인 보다 젊은이한테서 더 잘 발생된다. 최근 종영된 ‘그 겨울 바람이 분다’ 드라마중 인물인 오영(송혜교 분)이 앓은 질환으로 잘 알려져 있다. 이는 서울대병원 가정의학과 조비룡-신동욱 교수팀(제 1저자 분당서울대병원 김사라 전임의)이 2010-2011년도에 실명퇴치운동본부(RP) 회원 187명(망막색소변성증 환자)을 국민건강영양조사에서 뽑은 일반인 대조군 187명과 정신건강측면서 비교한 결과를 ‘Optometry and Vision Science 지'에 발표한데 따른 것이다. 조 교수팀에 따르면 망막색소변성증 환자들은 중등도이상의 스트레스를 경험하는 경우가 52%(97명)로 일반인의 29%(55명)에 비해 약 2배 높았으며 2주 이상 우울증상(depressive mood)을 겪었을 확률은 35%(65명)로 일반인의 17%(32명)에 비해 2배 이상 높았다. 지난 1년간 자살을 생각했는지 여부는 39%(72명)가 그렇다고 응답, 13%(24명)에 불과한 일반인에 비해 3배 정도의 높은 위험성을 보였다. 연구자인 신동욱 교수는 “망막색소변성증은 젊은 층에서 야맹증 등을 겪다가 발견 당시 진단이 늦어지는 경우가 많다. 증상이 점점 진행하는데다가 아직까지 특별한 치료법이 없어 환자들은 시간이 지나도 적응하지 못하고 스트레스와 우울감을 더 느끼는 것 같다”고 말했다. 또 “정신적 어려움을 겪고 있는 시각장애인들에게 적절한 정신건강 서비스가 제공되는 체계가 구축돼야 한다”고 강조했다. 조 교수팀의 연구 결과중 흥미로운 것은 시력이 상당히 떨어져 높은 장애 등급(1-2등급)을 받은 환자들보다 시력이 어느 정도 유지되어 낮은 장애 등급(3-6)을 받은 환자들이 오히려 더 많은 스트레스를 받았다. 즉, 지금은 경하더라도 앞으로 병이 더 진행된다는 상황을 알기에 오히려 스트레스를 더 받을 수 있다는 점이며 아울러 낮은 장애 등급으로 인해 정부로부터 받을 수 있는 혜택이 비교적 적다는 점이 주 원인이었다. 망막색소변성증 환자인 국립암센터 박종혁 암정책지원과장은 “중도에 실명하는 시각 장애인은 우울과 불안 등 더 많은 스트레스를 받을 수 있다”며 “이들이 신체적 정신적 사회적으로 적응, 사회 활동을 할 수 있도록 도와주고 또 이동이나 업무 등 편의를 제공하는 기회를 늘려야 한다”고 조언했다. 한편, 우리나라에서 희귀질환으로 구분되어 있는 망막색소변성증은 세계적으로 대략 4000명 중 1명에게서 발병하는 것으로 보고되고 있다. 우리나라의 경우, 정확한 통계 는 없으나 대략 1만5000여명이 망막색소변성증을 앓고 있는 것으로 추정된다.