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국제적인 연구를 통하여 언급되고 있는 알피 치료 약물의
경우는,,,,
이미 다른 질환의 치료용으로 상용화 되었더라도,,,
반드시 알피 치료 임상을 통하여
재승인을 받아야 처방이 가능합니다.
따라서 협회는 해외 임상 결과에 따라,
알피 관련 치료 약물들이 보고될 경우,
서울대병원의 협조를 얻어 식약청과 보건복지부의
제반 승인 철차를 받아 즉각적인 처방이 가능하도록
노력할 예정입니다.
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그러나 해외의 경우 이미 상용화된 약일지라도,,,
임상 기간이 3-4년 이상이 걸리는 데 반해서,,,,
날마다 세포가 죽어가 시력을 잃어가는 알피 환자로서는
(동물시험이나, 임상 1/2차에서 안정성과 어느 정도
효능이 입증되면)
즉각적인 처방을 간절히 원하지 않을 수 없습니다.
이번 레스큘라 안약의 경우도 그 정보를 입수하였고,
서울대 알피 연구회에서 약물 및 유전자 연구원으로
일하셨던 국내 모안과에서만 환자가 원할 경우,
처방을 부탁드렸습니다.
아마도 알피 질환자 들중 상당수가 안압과 관련되어
있어 처방의 근거가 될 수 있으나,,,
대외적으로 이러한 사실이 알려진다면
협회로서도 매우 난처할 입장일 뿐만 아니라,
처방받은 환우들에게도 더이상 처방이 중지될 수
있습니다.
다시한번 강조드리지만, 혹여
다른병원에 가서 레스큘랴 임상이야기는 언급 말아주시길
요청드립니다.
언급해보아야 알지도 못하고, 처방 운운하게되면
협회의 협조사항이 무색하게 되어집니다.
임상이 완료되어 협회가 공식적으로 처방 승인을
받기 전까지 반드시 우리끼리 아는 정보로서
함구하여 주시길 부탁드립니다.
이번 수도권 모임에서 말씀드리도록 하겠습니다.
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