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  • 정기기부신청했어요~!!
    imonlyu 2013/02/05 849
      정말 너무나 작은 금액이지만, 아버지 눈에 대한 희망이 이 협회밖에 없다는 걸 알았어요.. 병원가도 약만 잔뜩 지어주고 희망적인 말 한마디도 못 듣고... 오늘 온 가족이 심히 우울해 하고 있네요.. 그래도 협회의 의학 소식과 환우분들 얘기보며 힘내려구요.. 처음으로 해피로그 들어가봤는데. 이 방법 말고도 지원하시는 분들 많겠지만 생각보다 기부자가 정말 적더라구요.. 워낙 희귀질환이라 그런 탓도 있겠지만.. 100%로 후원금으로 운영된다고 하니 마음이 너무 무겁네요.. 이 협회가 없었으면 저희 가족은 지금도 헤매고 있을꺼에요...후원금은 작은금액부터 시작해서 점점 늘려가도록 하겠습니다!^^; 어서 우리나라에서도 RP에 대한 관심과 연구가 활발히 진행됐으면 좋겠습니다~!! 환우분들 모두모두 힘내세요^^ 아 그리고 올해 많은 임상들이 예정에 있다고 하는데, 보통 약은 임상에 들어가고 출시되는데까지 시간이 얼마나 걸릴까요??