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rp를 진단받은지 8개월... 이번에 병원을 바꿔서 다시 정밀검사를 받기위해 플러스안과를 다녀왔습니다.
그 전에는 신랑에게 애기 꺼내는게 힘들어 두고보다 기분좋을때 살짝 애기했더니 가보자고 하더군요.
그래서 2주전에 예약하고 서울나들이를 했어요.
수원에서 노원역까지 멀고도 멀더이다. 다행히 강남역까지 가서 한번 강남역에서 노원역까지 한번 ..이렇게 갈아타고 도착했어요. 2시간30분정도 걸리더군요.
실내는 정말깨끗하고 넓더군요. 기본검사를 첨부터 다하고 상담을했어요.
rp는 맞고 시야는 10도(양쪽)정도이지만
40대임에도 불고하고 중심부시력은 아주좋다고 교정시력이 양쪽다 1.0이나온다며 관리를 잘하셨다고하더군요.
시력예우는 황반부두꼐를 보면 알수있는데 중심부 시각세포층 이 잘살아있다며 이것이 시력을 결정짓는다고하네요. 조금이라도 세포층이 살아있을때 관리를 잘해줘야 오래갈수있다고 담배는 망막시야를 좁게만드니 무조건 끊으시라고 합니다. 그래서 이 병을 알고 바로 끊었다고 말씀드렸어요.
정말 눈물이 흘러 주체할수없었지만 신랑앞에서 울면 신랑이 더 힘들어질까 내색할수없었어요. 8개월만에 제일 행복했던 시간이었습니다.
이미 병이란건 알고 더이상 돌이킬수없다면 지금 상태에서 하나씩 내가 도와주고 챙겨줘야하는 일을 찾아서 거르지않고 하려고 노력했던일들이 생각나고 또 모를 힘이 생겨나더군요.
그리고 비타민a도 섭취한다고 말씀드리니 열성유전(단독형)에서는 그렇게 효과가 없다고 해외에서 보고되고있다고하지만 성인 권장량정도는 드시는것도 좋다고 하시더군요. 룩산은 하루에 일회정(환자에따라 다름)만 드시고 지금 드시는약도 꾸준히 잘드시라고 하시더군요. 오큐세이바도 처방해주시더군요. 이 안약만으로도 망막보호에 효과가 있고,중심시력을 유지하는데 효과가 있다고 해외에서 소개되었다고 하더군요.
신랑이 치료법은 언제쯤되면 나올수있겠냐고 원장님께 여쭤보니 지금 돌이켜생각해보면 대학병원에 있을때 rp환자들이 물어보면 한 5년후면 나오지않을까요라고 쉽게 애기했던게 젤 죄송하다고 하더군요.
그래도 치료법이 나올때까지 환자들은 약을 꾸준히먹고 스트레스 덜 받고 생활하며 눈관 관련된 질병들을 걸리지않게 관리하고있으시라고 애기하시더군요.
진실되게 애기해주셔서 오히려 맘이 편했어요.
올해초 회사부서도 서울본사에서 수원으로 옮겼거든요.그때 저에게 신랑이 손안에 쥔것을 펴는게 넘힘들다고 남들은 본사에 못가서 난리인데 꽉진 이 손안에 움켜진것들을 풀고 나올려고하니 잘 안된다며 저한테 첨 눈물을 보이던날.. 잊을수없었어요.
그래도 당신만 생각하자고 설득하고 수긍하여 회사의 배려로 다시 수원으로 오고 난 후부터 여유라는것이 생겼습니다. 집에서 회사까지 차로 10여분거리 ... 아무리 늦게들어와도 10시를 넘지않게들어오고 회식은 빠질수없으니 가서도 술은 덜 먹고 귀가하고... 참 많은게 바뀌었어요. 그러면서 신랑도 많이 편안해지는걸 느꼈어요.
요즘 홈피를 들어와서 글을 읽다보면 환우님들이 너무 힘들어하시는걸 보면 제 맘도 아파요. 힘내세요... 그리고 혼자서 해결하려고하지마세요.. 우리 치료법이 나오는날까지 끝까지 버티고 있어요. 꼭이요...
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