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(공지) 한국희귀난치성 연합회 가입을 공지합니다. 
관리팀 
2012/12/10 
1,028 올해초 협회 이사회의 승인을 거쳐서, 한국알피협회는 금번 한국희귀난치성 연합회 (회장 신현민)에 가입을 하게 되었습니다. 이번 연합회의 가입을 통하여, 우리 알피협회는 망막색소변성증의 치료 기술이 상용화 될 경우에 대비하여, 희귀질환 연합회 차원에서 공동의 대책을 마련하고자 하는데 그 목적이 있습니다. 또한 의료 정책의 입안에 참여하여, 향후 알피 질환의 치료를 위한 약물의 보급, 질환의 진단과 분석, 줄기세포 연구등 다양한 정부 지원책을 함께 모색할 수 있게 되었습니다. 따라서 협회는 금일자 회장과 사공미 이사가 한국희귀 난치성 연합회를 방문하여, 신규단체로서 가입 인사를 하고 돌아왔습니다. 앞으로 협회의 활동에 환우 여러분들의 많은 관심 있으시길 기대합니다. -
