KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

(공지) 내년도 연구기금 좀 걷겠습니다 !!!!!
죠나단	2012/11/03	3,740
협회가 서울대 안과 병원에 <알피 연구자 모임>을 개설한지 3년이 지났습니다. 그리고 매년 작은 금액이지만 알피 치료 연구에 써달라는 취지로 작게는 천만원 정도를 보내왔음을 아시고 계시리라 믿습니다. 덕분에 서울대 안과에서는 알피를 전문으로 진료하는 < 희귀망막 질환 크리닉>을 개설해준 바 있고, 유전자 분석 사업 뿐만 아니라, 벨프로산 임상 및 알피 치료를 위한 줄기세포 연구를 시작하는 계기가 되었습니다. 우리가 모아서 보내는 적은 금액의 연구 기금으로는 수억원이 요구되는 연구과제를 충당할 수는 없습니다. 그러나 앞서 보았듯이 우리의 작은 물방울이 바위를 깨는 기적같은 사업으로 이어지는 것을 보았습니다. 한때는 불치 질환으로 낙인 찍어왔던 국내 병원들이 우리 질환의 치료에 관심을 보이지 않았습니다. 그러니까 불과 몇년 전인 그때에는 국내 알피 연구야 말로 부질없는 일로 보였을 터이고, 하물며 이들에게는 쓸데없이 바위를 깨는 무모한 도전이었던 셈입니다. 그렇다고 선진국의 연구 성과가 확실한 치료 성공으로 이어지고 있는 지금와서도 우리의 연구 환경은 별반 달라지지 않았습니다. 오직 한군데 그동안 우리 협회의 꾸준한 노력 덕분에 오늘 서울대 안과 병원의 젊은 연구원들은, 해외 학술적 성과를 근거로 "우리도 해낼 수 있다" 는 열정으로 모였습니다. 그리고 최근까지 기초적 연구를 착실히 수행하고 있습니다. 올해에도 협회는 이사회의 의결을 거쳐서 자선음악회를 통하여 그동안 모아온 연구 기금을 전달할 생각입니다. 국제적인 경제 상황도 좋지 않고, 장애가 있는 가정이니 형편이 넉넉할 리가 없어서, 그동안 "기금 좀 내놓으세요" 라고 말할 수 없었습니다. 그렇다고 내년도 연구 기금을 빈손으로 독려할 수 없지 않습니까? 그래서 음악회를 겸해서 여러분과 여러분 주변의 마중물로 초큼 걷두어 볼까 합니다. 많이 낸다고 사양하지 않을 작정입니다. 해외의 젊은이들도 (비록 소녀시대의 팬들이었지만), 불과 한달 남짓 기간에 US 15,000 달러 (일천 육백만원 상당) 를 모아서 연구 기금에 써달라고 보냈습니다. 그런데 정작 안타까운 것은 우리 환우들의 이에 대한 관심도가 고작 196명의 페이지 뷰에 겨우 17건의 감사 댓글로 화답하고 말았다는 현실입니다. 자기 질병의 치료에 (한국이 아닌) 해외 어린 친구들이 정성을 모아서 보낸 일이 우리에게는 놀랍고도 송구할 일이어서, 누구나 즉각적인 반응과 댓글을 기대했던 것입니다. 그런데 마치 당연한 일처럼 감동없이 침묵 모드로 지나친 사람들이 우리 환우들 맞습니까? 우리의 이같은 싸늘한 무관심 무반응이야말로 애비로서가 아니라, 협회를 대신하는 사람으로서 얼굴이 붉혀집니다. 비록 절절한 내용으로 영문 감사장을 보냈지만 난 이 협회의 대표로서 이들을 대하기가 창피합니다. 협회가 이런 수준이라서 가끔씩 자유게시판에만 빼꼼히 얼굴 내밀고, 고작한다는 이야기가 "정부가 돕지 않습니까?" 라고 말하는 환우들이 갈수록 늘어갑니다. 이제는 그 눈멀고 비겁한 굴레에서 빠져나와 주변에 외치세요. "나 눈좀 뜨게 도와달라고",,,말입니다. 그리고 도움의 손길에는 감사함으로 화답하세요. 가진것이 없다면 협회 행사에 참여할 수 있는 손발이 있고, 애원과 감사를 나눌 수 있는 입이 있지 않습니까? 이도저도 아닌 침묵, 무관심, 신세 타령으로는 아무것도 바꿀 수가 없습니다. 내년도에는 마침내 국제적인 알피 치료 임상이 있다합니다. 우리에게 시간이 없습니다. 치료하여 낫고자 하는 열정만이 우리를 이 싸늘하고 몽매한 굴레에서 벗어나게 할 것입니다. 위에서 보셨듯이 선진국 젊은이들의 나눔과 참여의 정신이 오늘날 미국의 실명퇴치 재단을 만들었습니다. 그리고 매년 수억 달러를 알피 치료에 쏟아 부울 수 있는 기반이 되었다고 생각합니다. 더불어 우리는 한국 정부가 아닌 미국 재단의 덕분에 언젠가는 그 성과를 우리도 누릴 수 있게 되었습니다. 이제 우리에게도 능력있는 연구자들이 있고, 국제적으로 연구 분위기도 좋습니다. 내 가족 내 주변부터 돕지 않는데, 협회도 정부도 여러분을 돕지 않는다는 사실을 깨우치시길 바랍니다. 희망을 갖고 외치세요. " 나 좀 도와주세요. 우리 협회 도와주세요,,,," 저도 눈치 안보고 이제 외치겠습니다. " 내년도 연구 기금 좀 내놓으세요 !!!!!" - - - - * 기금은 500원 부터 5천만원까지 댓글로 이어주세요 * 일억이 넘는 부분은 기부금 한도로 인해 정중히 사양합니다. * 지금 이순간에도 500원이 없어서 댓글없이 넘어가는 환우들이 있다면 기억해놓겠습니다. "내가 외칠때 너 그때 어디에 있었냐"고 묻지 않겠습니까? - 예금주 : 실명퇴치운동본부 - 구좌명 : 하나은행 114-910013-18804 협회장 올림