KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

서울 플러스 안과 방문후기~
300	2012/10/25	1,500
주말에 서울플러스 안과 다녀왔습니다~ 피터님의 글을 토대로 이것저것 물어볼것들을 적어는갔지만 선생님이 워낙 말씀을 이것저것 많이 해주셔서 듣고만앉아있따 왔다는..;;ㅎㅎ 일단 장애진단도 받고 레스큘라 점안액도 처방받을겸 겸사겸사 집도 가깝고 해서 토욜에 11시반에 예약을 잡고 갔는데요. 사람이 많진않았지만 검사하는데 시간이 오래걸려서 1시넘어서 끝났어요.;; 첨에가서 선생님과 간단한 상담(별거없음.오늘 머하려고 왔씁니까? 가족력이 있읍니까? 머 이정도...)후에 시력재고 안압검사하고 시야검사 동공키우고 안저촬영하고 1시가 다되어서 마지막 상담을 하러 들어갔씁니다. 제가 기억력이 너무 없어서 선생님말씀을 적으려다 그냥 녹음을 했씁니당.ㅎㅎㅎ 저는(31세) 아직 백내장은 없다구 심한 알피환자는 20대때부터 백내장이 오는데 중심부도 깨끗하고 좋은편이라고 (서울대 진료때는 이런 친절멘트 없었음;;) 마음의 위안이 지대로 되더군요. 그리고. 가족력이 없는 저같은 돌연변이(심플렉스) 경우는 전체 알피환자의 반정도 된다고 가족력이 없는 환자의 경우는 대부분 열성 타입이다. 그세대에만 나타난다. 그의 자식은 보인자를 갖게되지만 그자식의 상대가 알피집안(보인자)의 경우에만 알피가 태어난다. 궁긍적인 치료가 궁금하실거다. 유전자 치료,줄기세포 치료가 연구중이다. 유전자 치료의 경우는 일부성공이 되었따. 선청성 흑암시라는 질환이있는데 이건 치료성공이 되었따 치료가 성공할때까지 지금 해야할일은 최대한의 현상태유지가 중요하다 알피를 대상으로 임상 실험에서 효과가 있다고 알려진 약은 딱 두종류이다. 루테인(룩산), 오메가3 이다 오메가 3는 DHA300이상 고용량 하루 두번 드시라. 그외에 타겐F,샤프란,우루사,기넥신등은 실험,연구자체가 없다. 이것들은 단순한 항산화제다(옵션이니 환자가 알아서 하라는식의 말씀) 기넥신은 보험이 안되니 드시려거든 타겐F를 처방해줄테니 그걸드시라고..(보험이 되니 싸다는..^^) 그리고 레스큘라 점안액은 녹내장약이다.(일본 알피 임상에서 좋은결과가 있었으니 환자가 원하면 처방가능) 모든 녹내장약이 따갑거나 쓰라리기도한다. 하지만 다른 부작용이나 합병증은 없다. 이약은 환자마다 효과가 없을수는 있찌만 눈이 나빠지게 만들진않는다.(안심하라는..ㅎ) 일케 주섬주섬 녹음내용을 적어봅니다. 장애진단서를 발급해주시면서 시야가 애매~하다고 15도 이상이면 장애등급못받을수있겠따고 10도로 적어드릴테니 서울대병원에서도 함 진단서받아서 둘중에 더 나쁘게 나온걸로 처리하라는 팁까지 알려주셨어요. 10도 이하여야만 4급 2호가 나온다고요 어쨌뜬 다녀오길 잘한거 같아요.무척 친절하신데 같은 말을 많이 하셔서인지 조금 지쳐 보이신다는..;;ㅎㅎ 제가 두시간가량 있었는데 알피환자만 3분정도 뵈었어요. 다들 알피협회 보시고 오셨겠죠~ 반가운마음에 인사하고 싶었지만 산동제를 두번씩넣으니 앞이 안보였다는..ㅎㅎ 아~그리고 레스큘라 점안액 따갑다는 분들이 있는데 저는 약을 넣고 눈을 깜박거리지 않고 10초정도 누워서 감고있으니 안따가웠어요~되도록 약이 흐르지 않게 고개를 젖혀 넣으시면 좋아용~ 다녀오길 잘한거 같아요.4달후에 오라고 해서 예약잡아놓고 가는데 머그컵도 주시더라구요.첫방문시에 주신다고.. 동공이 커져 잘안보여서 더듬더듬이지만 기분좋게 돌아와서 감기로 주말내 누워있따 출근했습니다. 감기조심하세요~~^^