KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

행사 참여자 만이 누릴수 있는 권한과 혜택,,,
죠나단	2012/08/13	1,650
작금의 협회는 알피 치료 시대를 준비하는데 참으로 중차대한 시점에 놓여 있다 생각합니다. 아시다시피 선진국에서는 이미 첨단 기술을 이용하여 알피 치료 기술을 개발하여 왔고, 그중 일부는 이미 임상 전 시험의 성공을 기반으로 "인간을 대상으로 한" 알피 치료 임상을 준비하고 있습니다. 이제 더이상 국내 의사들 처럼 알피 질환을 치료할 수 없는 불치 질환으로 매도당할 근거가 사라지고 있는 셈이지요. 그렇습니다. 알피에 걸려 옴짝달싹 못하던 쥐가 눈을 뜨고 장애물을 피해가는 성공적인 연구 성과는 우리에게 더이상 놀란만한 소식이 아닙니다. 이처럼 줄기세포를 사용하여 망막을 만들고, 그 기술을 사용하여 쥐를 눈뜨게 하는 연구가 선진 과학계에서는 오늘날 당연한 일이 되었습니다. 필연적으로 이러한 <임상 전 연구의 성공>은 <인간을 대상으로 한 임상>을 거침으로서 알피를 치료하는 기술로 상용화 되는 것이지요. 아시다시피 내년도에는 인류 역사상 최초로 알피 치료를 위한 줄기세포 임상이 하버드 대학 스키펜스 연구소 마이클 영 박사에 의해 준비되고 있습니다. 어쩌면 이번 임상은 앞으로 알피 치료를 향한 매우 중대한 첫걸음이 분명합니다. 첫걸음이라는 뜻은 적어도 하버드 대학의 연구 뿐만 아니라 다른 연구소들도 이때 쯤에는 새로운 줄기세포 성과를 내세워 다른 임상들이 쏟아져 나올 수 있다는 이야기 일 수도 있다는 의미입니다. 이제 협회는 더이상 머뭇거려서는 안된다는 데 뜻을 같이하였습니다. 그리고 그동안 이사회와 집행부 회의를 통해서 매번 일치되는 의견이 있었습니다. 어렵게 행사를 준비하면서도, 참석해달고 애타게 구걸하면서 까지 협회 일을 할 수 없다는 것입니다. 무엇보다 재정적으로 열악한데다 인력이 부족하다는 점도 하나의 이유가 되겠습니다. 그러나 " 치료 의지가 없거나 협회의 노력에 관심이 없는 환우" 는 앞으로는 더이상 협회가 도와아할 명분이 없기 때문입니다. 천통이 넘는 우편물과 수백 통의 참가 요청 전화에는 고작 수십명의 환우들이 응답할 뿐입니다. 한마디로 해도 너무하는 단체입니다. 이런 단체이다 보니 월 2,500원 밖에 안되는 회비 (년간 3만원) 를 등록 환우의 6% 만 낸다는 사실이 어쩌면 당연합니다. 심지어 회비 조차 한번내면 일년분이 아닌 평생 <정회원>으로 오인하는 환우들도 있었습니다. 사무실 임대료 조차 못미치는 수준에서 무슨 연구를 국내에서 주도할 수 있겠습니까? 그럼에도 사무실 전화에는 " 나 알피 환우인데,,," 라며 당당한 목소리로 이것저것 목소리 깔고 물어옵니다. 마치 내가 알피에 걸렸는데 국가는 방대해서 물어볼 놈이 없으니 알피 협회가 책임져야 하는 것 아니냐는 투입니다. ----------------------------------------- 최근 사무실에 전화 한통을 받은 일이 있습니다. " 나는 국내 치료문제에는 관심이 없고,,,,,, 차라리 외국에 가서 치료 받을 생각인데 언제쯤 치료가 그쪽에서는 가능하겠습니까?" 그야말로 말문이 막히는 질문입니다. 돈좀 있어보이는 사람이지만 협회장으로서 이런 친구들은 쥐어박고 싶은 환우 중 한사람이지요. " 차라리 그돈의 십분의 일만이라도 미리 국내 연구자금으로 내어놓으시지요? 그때가 되면 국내의 의료 수가가 오히려 미국보다 싸지 않겠습니까?" " 아이고 국내 기술은 믿을 수가,,," 이사람 말투는 국내 기술 만이 아니라 협회마저 무시하는 자세여서 내 심사를 뒤틀리게 만들었습니다. " 알피 치료는 주사 한방으로 끝나는 일이 아니라서 말이지요. 미국 시민권자 아니시면 수억이 들텐데,,,,돈이 많으신가 보지요?." " 그정도야 좀 가지고 있고,,,하나만 더 물어봅시다." 예의 빈정대는 투에 내가 폭발하고 말았다. " 이보쇼 ! 미국 알피협회로 전화해서 물어봐 " 그리고 전화를 사정없이 끊어버렸습니다. ----------------------------------------------- 이번 여름켐프는 참으로 의미있는 시간이 되어야 할 것입니다. 앞서 말한바와 같이 선진국에서는 알피 치료 임상들을 준비하고 있다지 않습니까? 한마디로 우리에게는 더이상 노닥거릴 시간이 없습니다. 이제 미국 실명퇴치 재단처럼 치료 연구에만 몰입하여도, 돈을 물론 시간조차 부족한 것이 협회의 실정입니다. 앞으로 협회의 행사에 관심이 없고 치료에 대한 열망이 없다면, 그런 사람을 뒤돌아볼 여력이 없다는 점을 분명히 해야 할 때가 왔습니다. 이번 여름 켐프 행사 부터라도 그야말로 치료에 열망이 넘치는 <협회와 함께가는 사람>들로서 치루어져야 한다는 생각입니다. 일년에 한 두번에 불과한 행사에 코빼기 조차 보이지 않는다면, 회원으로서 누려야 할 권한과 헤택을 말할 자격이 있는지 반성해보야 하지 않을까요? 협회행사를 통하여, 연구를 지원하고 이땅에서도 알피를 치료해보겠다는 사람들로 모여야 할 것입니다. 그리고 협회는 그러한 사람들에게 먼저 치료의 혜택이 돌아가야 할 것으로 봅니다. 구체적인 실천 방안과 평가 방식에 대해서는 이사회를 통하여 개략적인 규정을 정하고, 이번 여름 켐프에서 여러분들의 의견을 모으고자 합니다. 협회가 여러분을 위해서 무엇을 해줄 것인가? 묻지 마시고, 여러분들이 협회와 이땅의 치료 연구를 위하여 무엇을 해야 할 것인지 논의하는 여름켐프가 되길 기대하겠습니다. " The Cure Is In Sight "