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시사기획 창 -희귀병으로 고통받는 50만환자들 
빤찍이 
2012/02/27 
1,088 2월 14일에 방송한 데이타 불법으로 올립니다.
몇일 지나면 삭제 할겁니다 관심있으신 분들은 받으세요
안녕하세요
오랜만에 글 한번 작성 하게 되었습니다.
혹시 제목에 적혀 있는 시사 프로그램을 보셨나요?
저희와 같은 고통을 겪는 사람들이 많이 있고 여러가지로 해결 해야 할 것들이 많이 있습니다.
좋은 자료이기 보다는 우리의 현실과 앞으로 어떻게 대처하고 나아갈지 이런 생각을 잠시나마 생각할수 있도록 자료를 올립니다.
제가 느끼는 부분 몇자 적도록 하겠습니다.
회원님들 점점 눈상태로 실망과 포기를 많이 하게 됩니다. 저도 또한 같은 생각으로 부정하지 않습니다.
어차피 지금 현실 이렇게 되어진 이상 어쩌겠습니까... 그 누구에게도 하소연 한다고 알아줄까요?
절대 알아주지 않습니다. 그나마 협회 홈페이지에서 많은 얘기를 하고 공감할수 있는 공간이 있기 때문에 한결 맘 놓고 얘기 할수 있는거 같습니다.
그래도 마지막 까지 노력 해봐야겠지요.
노력이라함은 어떤게 노력일까요?
회원님의 판단을 맡겨 보겠습니다.
진작에 올려야 했는데 너무 바쁜관계로 올립니다 점심 먹고..ㅠㅠ
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