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  • 저도 한마디 하자면요.. ㅎㅎ
    앙마얌 2012/02/02 1,038
      자게판에 글을 써본게 언젠지 기억도 안나지만 오늘은 글 하나 남기려구요~ 고민을 끝내셨지만 환우 가족으로 힘들어 하시는 분들이 제 경우이기도 하기에.. 조금이나마 도움도 되겠나 싶네요^____^ 아시는 분은 아시겠지만 저희 아버지가 환우십니다. 그리고 저희집은 아버지 형제가 환우가 50%인 유전적 요인이 충분한 가계도도 가지고 있습니다. 저희 아버지의 누님이신 고모님댁은 고모님에 사촌들 그리고 조카들까지 3대가 우성으로 유전 되었습니다. 다행이라 말하긴 참 죄송스럽지만, 그런 가운데서도 저희 아버지 자식인 저랑 제동생은 유전되지 않아서 정안인이고 아직 증상도 없습니다. (제 나이가 올해 32이고 제 동생이 29입니다.) 그걸 제가 대학생때 알았고 아버지는 저랑 제동생 앉혀놓고 혹시나 혼사길 막힐까봐 어디가서 얘기하지 말라고 하셨습니다. 그때 진단을 내린 의사가 유전이 되고 불치병이다... 라고만 말했으니 자식 걱정을 먼저 하신거지요~ 그래도 저랑 제 동생은 지금까지도 어디가서든 저희 아버지 눈이 안좋다고 당당히 말하고 다닙니다!!! 제 친구는 물론 제가 이제껏 만났던 사람들 거의 대부분 저희 아버지가 눈이 좋지않다는건 다 알고 있습니다~ 지금은 남편이 된 저희 신랑도 제가 사귀자 마자 저희 아버지의 증상과 저희 협회에 대해 자세히 말해주었습니다. 그리고 당연히 제가 협회에 활동하고 협회 모임을 나가면 오빠도 가야 하는거라고 당당히 말했습니다. 그런걸 해주지 못하는 사람이라면 만날 필요도 없다고 생각했고, 저희 오빠도 자기도 유전적으로 완벽할수 있다고 말할수 없으니 그런건 괜찮다고 무던하게 넘겼습니다. (저희 신랑이 좀 사람이 마니 마니 좋아요^___^ V) 그래도 혹시나 오해나 확대해석 하실지 모른다고 시댁에는 아버지 증상에 대해서 자세히 말만 안했으나, 저희 시댁 어른들 저희 아버지가 얼마나 눈이 안좋으신지 시부모님 뿐만 아니라 친척분들까지 다 아십니다. 전 저희 아버지가 환우지만 지금도 점점 나빠지는 시야에서도 열심히 사시는게 너무나 좋습니다. 어디가도 자랑스럽다 할만큼 저희 아버지에대한 자부심도 있고요!!!! 신랑이랑 연애할때 목소리 작은 신랑이 인사해도 울 아버지 누군지 알아보지도 못하시고 할때마다 목소리 작고 소심한 울 신랑한테 그러는거 아니라고 아빠 바로 앞에가서 큰소리로 인사 다시하라고 여러번 시켰습니다. 그런 여러번의 잔소리 아닌 잔소리 끝에 저희 신랑 이젠 정말 아주 잘하는 사위됐습니다. 아버지도 첨엔 내딸이 아깝다 하시다가 요샌 우리 사위만한 사람 없다고 하실 정도로 둘이서 친해졌구요^____^ 원래도 제가 아버지를 너무 좋아해서이기도 하고 저희 아버지가 자식 사랑이 극진하신분이기도 하지만... 제가 어디가서도 울 아버지 눈 안좋으신거에 대해서 부끄러워 하지 않게된것은 울 회장님의 한마디가 가장 큰 힘이 되었습니다!!! 제가 젤 첨으로 협회 모임에 나왔을때 회장님이 마이크 들고 이렇게 말씀하셨어요~~~~ 전세계 인구중에 유전적으로 완벽한 사람음10%도 되지 않는다^____^ 10명중 9명은 유전적으로 다 문제가 있다!! (맞나요?? 오래전이라 ㅎㅎ 정확한 표현은 아닌듯 하네요~ ㅋㅋ) 한번도 회장님께도 말은 못했지만, 그말이 젤 큰 위안과 힘이 됐구요!! 어디 가서도 울 아버지 환우라는걸 숨기지 않고 당당히 말할수 있게되었습니다. 그래서 항상 회장님께도 감사한 맘 가지고 있습니다... 성격상 회장님과 친해지기가 힘들어서 직접 말해드리지 못했지만요ㅎㅎ 저희 환우분들 한분 한분은 지금도 점점 힘들어 지는것에 대해 힘들어 하지만 전 저희 협회와 함께 항상 희망을 보고 있구요~~~ 혹여나 늦게라도 저나 제 동생이나 그리고 지금 뱃속에 제 아이까지 증상이 조금이라도 나타나더라도 크게 좌절하지 않을 거라 자신하리라 다짐합니다!!!!!! 요새 저희 아버지는 점점 증상이 심해지셔서 힘들어 하지만 그래도 앞으론 더 괜찮아 지시리라 믿구요 제 아이가 아장아장 걸어 다닐때 쯤엔 제 아이손에 저희 아버지 손을 꼭 잡아주어서 할아버지는 이렇게 손잡고 다녀야 더 좋아하신다고 가르쳐 줄려구요^_____^ 환우분들 뿐만 아니라 우리 환우 가족들도 모두모두 힘내는 그런 우리 협회가 되기를 항상 기원합니다 나중에 저희 이쁜딸 태어남 걸어다닐때쯤 협회도 데리고 다닐게요~ 그때 마니 마니 이뻐해 주세요!!! 그리고 다들 건강하세요~~~~~~~