KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

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만지작	2012/02/01	1,170
검색도 해보고 협회 글들을 읽어봐도 여전히 정리가 되지 않습니다. 현재 여자친구의 어머님이 RP로 판정을 받으셨습니다. 다른 가족중엔 RP진단을 받은분은 없는것으로 파악됩니다 여자친구는 현재 RP소견은 없는것으로 진단결과 나왔구요 매년 정기적으로 체크를 하려 합니다. 하지만 제가 우려되는건 -잘못알고있던부분 삭제- 또한, 여자친구의 오빠가 야맹증이 조금 의심되나 심각하진 않은거 같아 검사를 받아 보진 않았습니다. 제가 알고 싶은건 1. 여자친구의 어머님이 서울대병원에서 RP진단을 받으셨는데 그것만으로도 병원에 문의하면 유전가능성(우성, 열성, 반성)에 대해서 알수 있는지요? 20대 후반쯤에 시작되서 현재 30여년 흐른지금 절반쯤 진행되었음. (주변시야부터 뿌옇게 흐려지셨다고함) 2. 한세대에 2명 이상이 있어야 유전확률이 있는걸로 알고 있는데 여자친구의 어머님 형제분이나 그 윗세대 모두 정상이고 자녀(여자친구와 오빠)가 모두 정상이라면 안심할 수 있는건지요? 3. 현재 여자친구(만 29세)는 정상인데 추후에도 발병할수 있다면 몇 세까지 발병한 사례가 있는지요? 예) 35세이상에서 발병한 사례가 현재까진 없다... 이런거라도... 4. 자녀에게 유전되는 부분도 알고 싶습니다. (가장걱정되는부분) 여자친구가 정상으로 안심할 수 있다면 걱정할 필요가 없겠지만 위 상황으로 봤을때 여자친구에게 해당될 수 있는사항은 어떻게 되나요? 보인자 추후 발병확률 자녀에게 유전가능성(제가 정상 또는 보인자일 경우 여자친구의 상태별 상황) 작년 6월경 회사 동료의 소개로 만난 지금의 여자친구를 사랑하게 되었습니다. 그리고 결혼까지 약속하게되었구요... 중도에 어머님의 RP진단을 알게되었지만 사랑으로 극복할수 있으리라 생각해 부모님도 찾아뵙고 인사까지 드렸습니다. 하지만 미래에 대한 두려움이 점점커져 너무나 힘든상황이 되었구요. 결혼전엔 집에 이야길 하지 않으려다 결국 설전에 누님에게 말하게되서 어제 누님과 매형과 고민을 나눴습니다. 물론 예상했던데로 반대가 심하네요. 휴... 제가 중심을 잡지 않는다면 결혼까지 가기가 너무나 힘들거 같습니다. 가족의 반대도 제가 굳건하다면 이겨낼수 있을텐데 저 스스로도 불확실성을 안고 갈 자신이 없습니다. 저희집에도 장애를 가지고 태어난 조카가 있는데 힘들어하는 누님, 매형.... 가족을 보며 사랑만으로 이겨낼수 있을지... 정신적으로 육체적으로 너무나 힘들어하는 누나의 모습 심지어 자살생각까지 몇번이나 했으며 앞으로도 언제까지 버틸수 있을지 모르겠다는... 누나의 말... 어젠 그친구에게 결혼은 못할거 같다는 말을 해서 상처를 줬습니다. 하지만 한가닥 미련이 남이 이렇게 글을 올려봅니다. 여자친구도 여기 정회원으로 등록되어 있어 이글을 본다면 말로는 설명 못한 저의 불안함을 조금이나마 알아 줬으면 싶습니다. RP라는 것이 100% 원인도 치료도 발견이 안되있는 상황에서 아직 제 스스로도 어디까지 확인해야 안심하고 결혼을 결심할수 있을지 모르겠습니다. 저에게 도움이 되는 글이라면 아무거나 좋습니다. 부탁드립니다....