KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

실명퇴치 국내 연구에 관심들은 있으십니까?
죠나단	2011/11/21	1,250
우선 매년 자선 음악회 행사를 준비하고 있는 시각 장애밴드 4번 출구에 감사를 드립니다. 이들의 노고가 없었다면 현재 추진하고 있는 실명퇴치 운동의 년말 자선행사는 그저 단순한 모임으로 끝날 수 있었습니다. 작년부터 우리는 이들 밴드와 함께 매년 자선음악회를 공동으로 기획하는 계기를 만들게 되었고, 이제는 협회의 실명퇴치 기금 행사의 하나로 자리잡게 되었습니다. ------------------------------------------------------- 여러분도 아시디시피, 국내 의사들 대부분이 치료를 포기한 알피가 국제적으로는 이제 더 이상 불치 질환이 아니라 치료 가능한 <기술적인 문제>로 급속히 부각되기 시작했습니다. 그러한 기술적 차원의 연구는 다름 아니라 선진국 알피 환우와 가족들의 <실명퇴치를 위한 열정적인 참여>가 있었기에 가능하였습니다. 더불어 이에 대한 국가의 정책적 지원이 따라주었고 첨단 과학의 진보 위에 끊임없이 발전되고 확장되었다 생각합니다. 그동안 퇴행성 망막질환의 기초 연구를 20년이 넘게 주도해왔고, 오늘날 다양한 치료 기술들이 쏟아져 나오게 할 수 있었던 것은 미국 실명퇴치 재단과 같은 후원 단체들이 있었기에 가능한 일입니다. 이 재단은 환우들과 가족들의 자발적인 참여로 “ Vision Walk" 등과 같은 각종 행사를 통하여 년간 수백만 달러의 연구 기금을 후원받고 있습니다. 이러한 기금들은 알피를 포함한 망막 질환의 기초 연구와 치료 기술 개발을 위하여, 년간 수 십 종류의 연구 과제에 투자하여 왔지요. 그리고 그러한 노력이 연방 정부 재정적 지원을 끌어내었고 이제는 “치료 기술이 눈앞에 와있다” - The Cure is in Sight- 라고 선언하기에 이르렀습니다. 그렇다면 우리는 어떠합니까? 지난해를 돌아보건데 선진국의 연구는 발빠르게 진척되고 있음에도 그 누구도 우리 질환에 관심조차 없다는 불평만 늘어놓고 있었습니다. 행여 부질없는 희망에 기대어 사는 것보다, 의연히 포기하며 견디는 것이 훨씬 성숙한 태도라 여기지는 않았습니까? 더욱 안타까운 일은 아직까지는 국내 병원의 전문가들 조차 앞으로도 치료는 절대 불가하다는 의견이 다수를 이루고 있습니다. 심지어 이들은 설령 치료 기술이 나온다 해도 수 십년 후에나 가능한 일인 것처럼 주장하고 있으니 우리가 절망에 빠지는 것이 어쩌면 당연하다 하겠습니다. 그러나 중요한 사실은 최근 선진국들의 첨단 치료 기술에 비추어 볼 때, 이들이야 말로 정보조차 없는 구시대의 비전문가들에 지나지 않다 해도 지나침이 없습니다. 이처럼 국내 의료계는 90년대의 지적 수준에 머물러 있어 치료 연구에는 관심조차 없다는 것이 우리들의 뼈아픈 현실입니다. ------------------------------------------------------- 지난 10월 협회는 4번 출구와 함께 음악회를 기획하고 바쁜 가운데에도 환우 여러분들을 위한 실명퇴치 자선 음악회를 준비하여 왔습니다. 그리고 마침내 11월 10일 자선 음악회 공지를 띄우게 되었습니다. 이번 음악회의 수입은 우리들의 치료를 위해 작게나마 국내 연구를 지원하는 데 사용됩니다. 이제 부터는 하루라도 빨리 선진국의 첨단 치료 기술에 다가서는 노력이 절실해졌습니다. 국내의 젊은 연구자들이 그러한 지식 기반에 도달하지 않고서는 설령 치료 기술이 나와도 우리에게는 여전히 치료 희망이 없기 때문입니다. 그래서 협회는 서울대 병원의 알피 연구자 모임을 중심으로 비록 초보 수준이지만 일부 약물의 임상과 함께 줄기세포 분야에서도 이미 연구를 진행하기에 이르렀습니다. 그러나 이러한 노력이 실명퇴치 운동이라는 몸부림에서 부터 시작되었음에도 아직은 환우와 가족들의 관심이 부족한 듯 보입니다. 보시다시피 자선음악회 공지가 올라간 지가 일주일이 지났습니다. 200명 넘게 조회수를 기록하는 중 임에도 참여하겠다는 댓글은 고작 6-7개에 불과합니다. 매일 사무실에 나와 전화통을 붙잡고 하루에도 수 십통을 입에 거품물며 하소연 해보지만 반응은 여전히 저조합니다. 무겁고 싸늘한 여러분의 침묵이 뚫기 어려운 벽처럼 느껴집니다. 인력이 부족한 협회로서는 준비하기도 어렵고 진행하기도 버거운 행사에 이제부터는 참석해달라고 하소연 하는 일이 협회를 더욱 지치게 만들고 있음을 고백합니다. 환우 그리고 가족 여러분 비록 보잘 것 없는 협회지만 황폐한 이 땅에 알피 치료 연구라는 조그마한 촛불을 켜놓았습니다. 우리들의 젊은 알피 연구자들이 자선음악회에 초청되었습니다. 이들에게 우리가 낫고자 하는 소망과 열정을 보여주어야 할 것이며, 지금은 실명퇴치라는 작은 촛불이 커다란 횃불로 밝혀주도록 용기를 주어야 할 것입니다. 모두가 바쁘다고 하시겠습니다만, 일 년에 딱 한번 만이라도 다함께 나와서 치료 희망의 촛불을 켜주시길 바랍니다. 나 하나가 빠진다고 대수롭게 생각마시고, 실명퇴치를 위한 발걸음에 동참하는 결단을 내려 주셔야 합니다. 이제는 아무도 도와주지 않는다는 불평과 의타심을 버립시다. 알피 질환이라는 것이 편하게 앉아서 때가되면 누군가 치료해 줄 것이라는 환상을 버려야 합니다. 나 자신과 우리 가족이 아니고서는 앞으로 이 문제를 해결해 줄 수 없다는 당당한 참여자로 나서길 바랍니다. 친구, 애인, 부부 동반 모두가 실명퇴치 자선 음악회에 참가하는 성대한 잔치를 만들어 봅시다. 우리 모두의 소망을 담아 치료 연구로 나아가는 기쁘고 즐거운 발걸음이 되게 합시다. 오늘 이 안타까운 협회의 현실에 공감하시는 환우 분들께서는 그저 지나치지 마시고 응원의 댓글을 달아주세요. 그리고 티켓은 년말 따스한 기부 문화로 주변에 권고해주시고 실명퇴치 운동에 참여주시길 바랍니다. 기부하시는 티켓은 시각장애 복지관과 맹학교의 초대권으로 사용할 예정입니다. 협회는 참여해주시는 여러분과 가족들 하나 하나의 이름을 감사한 마음으로 기억해 두겠습니다. 협회장 올림