KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

어셔신드롬에대해 블라블라
바닐라봉봉	2011/10/28	897
저희 남편이 rp판정을받은지 거의2-3년이 다 되어가네요 결혼한지도 벌써 3년^^ 남편은 어릴적부터 난청도 있었어요 원인은 모르구요 제가 rp에 대해 알아보던 중 어셔신드롬에 대해 알게되었고 자세히 알아보고싶지만 우리나라에서는 정보 얻기가 많이 힘드네요 지난달 서울대병원에 정기검진을 다녀왔습니다 아직 치료법은 없지만 그래도 자신의 병에 대해 정확히 진단받고 알고 있는 것은 꼭 필요하다고 생각합니다 어셔증후군이 맞는지 어셔에도 여러유형이 있던데 그 중어떤 유형인지 당연히 알고싶은게 환우와 환우가족분들일거라 생각합니다 서울대병원에 진료보는 환자들이 줄을서서 기다리고 넘치고 넘쳐난다는거 알고 물론의사분들도 힘들겠지요 하지만 들어가자마자 대충 "시력저하는없어요 시야검사는 이번에 안했구요 이렇게 약 처방해줘 " 레지던트같은분께 말하더니 휙 나가버리시더군요! 그래도 꾹참고 레지던트분께 시야각에 대해 물어보니 손으로 동그라미를 그리며 "일반인들이 이만큼 보이면 환자분은 이것의 1/2~2/3정도 보이는겁니다" 지금 장난하십니까? 결국 지난번 차트를 보여달라고하여 볼수있었고 어셔증후군에 대해 여쭤보니 잘 모르는지 "난청이 있음 어셔일수있겠군요 "이게 다였습니다 진단을 받을 수 없나 여쭤보니 그제서야 이비인후과도 가보세요! 이비인후과진료를 예약하고 돌아왔습니다 어셔신드롬 진단 받으셨거나 어디서 어떤검사를 받아야하는지 아시는 분들 정보를 좀 주셨음해요^^ 그리고 어셔신드롬에 대한 긍정적인 기사를 읽게되어 너무 기쁘고 임상도 시작하고 더 좋은소식이 하루빨리 모든 환우분들께 전해지길 바랍니다 여기까지 온것도 rp협회에서 많이 힘써주시고 환우분들과 가족분들이 노력한결과라고 생각합니다 항상 지금처럼 좋은생각 많이 하시면 곧 좋은결과 있을거라고 생각해요!! 아 그리고 저희 남편은 매일 아침 블루베리액을 한잔씩 마십니다 냉동블루베리 매일 갈아마시다가 아침마다 은근히 힘들더라구요^^ 아사히베리라고 큰마트나 백화점에 파는데 아사히베리쥬스도 눈에 좋다고 하네요~ 또 필립스센서등도 추천해드릴께요 장농안이나 방 곳곳 어두운곳에 장착하면 편한 것 같아요^^ 오늘하루도 큰소리로 웃고 좋은 음악도 들으시고 좋은생각하며 행복하세요~^^