KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

Re:정말로 치료법이 나올까요?? 여러분들은 얼마정도 예상하고 계세요??
YES	2011/09/14	1,206
RP 색소성 망막염을 지칭하는 병명이고 이 병명이 국내 안과의분들께 정식적 병명으로 인정받은지는 얼마되지 않은 질환입니다. 그만큼 세계적으로도 희귀난치성 질환에 해당하며 유전적 질환으로 알고 있지만 실상그렇지 않은 경우도 있고 일부 자료에선 근친관계를 할 시 나올 빈도가 높다는 학계의 보고도 있는 질환입니다 (수술의 경우 국내 ,국외에서 몇차례 시행되었지만 이렇다 할 결과는 없습니다) 개인에 따라 진행속도는 틀리지만 일반적으로 10세전후에 야맹증이 발병하여 시각 및 시력이 감퇴되며 최종적으로는 법적 실명 상태에 이르게됩니다. 하지만 일상적인 경우 일 뿐 경우에 따라 중심시력만으로도 1.0이상의 시력을 유지하는분도 계시며 보다 진행이 빠른경우도 확인되는 질환이지요 합병증으로는 백내장 녹내장 야맹증 난시 약시 포도막염 광시증(눈에서 형광등이 번쩍하는), 날파리현상 등등 많은 안질환적 합병증을 야기하기도 하고 편두통이나 청각손상,뇌손상,우울증 기타 증후군을 동반함으로써 삶의 질을 현저히 떨어뜨리곤 합니다 치료전망 개인적으로는 15년전 이 질환을 알게됐고 전국 대학병원 몇곳과 외국에서 상담 받아 본 결과 치료 전망에 대하선 누구도 완치를 확담하는 분은 없습니다. 다만 현재 과학으로 미뤄 볼 때 개인적으로는 완치 - 불가능 (저희 세대에선) 부분적 치료 10년~20년정도 사이가 되지 않을까 전망합니다. (다만 과학의 발전으로 그 부분적 치료가 합병증을 제외한 안경이나, 라식 수술 같은 혁신적인 발전이 될지는 아무도 모르는일이겠지요) 그리고 완치라는 말은 합병증 및 기타 안건강과 관련된 위험으로 부터의 해방을 뜻하는 것 인데 이렇게 답변하는 이유는 눈을 지키기 위한 노력을 하지말라는 것 이 아니라 정확한 상황을 알고 앞으로의 삶에 대비하는편도 괜찮지 않을까라는 생각에서 모아온 정보를 바탕으로 적는 것 입니다 안철수씨의 강연을 들어보신 적 이 있으신지요 안철수씨의 말 뿐 만이 아니라 통계적으로 역시 막연한 기대로 인한 기대는 상상할때야 좋지만 현실로 돌아오고 부딪힐때면 더욱 더 큰 절망감을 고조시켜 삶을 무기력하게 만들곤합니다 현재 많은 연구와 임상이 진행되고 있지만 어떤 연구와 임상도 그 직접적인 원인 분석이나 결과를 내놓는 것 은 없습니다. 그리고 RP의 유형은 여러분도 아시다시피 매우 다양하기에 그 합병증 또한 다양하지요. 때문에 일부 RP군에 해당하는 치료를 모든 환우에게 적용시킬 수 있다는 확신 또한 없습니다 쌔게 말해보았지만 임상이 완치가 될 순 없습니다 임상은 그저 임상일 뿐 의례적으로 임상이 진행되는기간이 최소 5년..그것이 상용화 되는단계까지는 대부분 10년 내외의 기간이 소요되곤 하는데 병변의 원인과 유전자조차 제대로 알려지지 않은 상태에서 5년,10년의 막연한 기대는 너무 이른게 아닐까요? 결과적으로 본다면 이런 기사는 10년전부터 찾아 볼 수 있었습니다. 우리가 할 수 있는일은 그저 시력을 유지할 수 있는 노력이나, 협회 집행부 여러분 처럼 관심을 가지고 조금 더 홍보와 부딪히는 과정을 반복함으로써 그 해답을 찾을 수 있지 않을까 생각합니다