KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

작은 건의사항...
천안미시	2011/09/14	944
알피로 확정받은 많은 환자들의 반응은?? 어?? 내가 장님이 되는거야? 혹은 붎치병이야?? 그런병이 있었어??입니다. 왜 이런병이 생겼는지도 모르고 의사들은 많은 이야기를 해주지 않습니다. 그냥 인터넷을 둘러보고 낙담을 하는 분들이 대부분일 거라 생각합니다. 때로는 모르는게 약이라는 것은 우리 질병과는 별개인것 같습니다. 야맹증이라고만 생각하고 방치하다가 심해져서 그때서야 안과를 찾고 진단을 받는 환자가 대부분일거라 생각합니다. 저도 그랬습니다. 야맹증이 심하다 싶어 병원가서 좋은 방법이 없을까? 라색이나 라식같은 걸로도 어떻게 안될까?하다 찾아가 진료를 하다 알게 되었습니다. 생전 보도듣도 못한 질환.. 의사도 대수롭지 않게 얘기했었기에 그냥 처방해준 약도 대충 먹다가 이동우 환우가 같은 병이라는 다른 의사의 말에 정신이 번쩍 났습니다. 그때서야 심각성을 알고 인터넷 검색도 하고 협회도 알고... 처음 제가 협회를 찾았을때... 전 협회가 약장사인줄 알았습니다. 하필 그때가 샤프란, 루테인 등 공동구매 하던 시기여서 그 내용으로 꽉 차 있었습니다. 의사에게 그 협회에서 권해주는 약을 먹어도 되는지 확인후 구매했을 정도이니까요..ㅋㅋ 제가 하고 싶은 말은 이것입니다. 저희끼리 하는 회합의 의미가 약하지 않을까...?? 병을 최대한 빨리 찾아 눈건강을 더 지켜야 하는데.. 의사들은 자신들은 뒷짐지고 왜 책임의식 없이 입으로만 떠들까? 최소한의 양심이라도 있다면 연구비 지원이라도 해야하지 않을까? 그래서 그런 생각을 해봤습니다. 작은 카달로그를 만들어 안과들에 배치하면 어떨까? 비록 작은 개인병원들까지는 아니라도 종합병원이나 이름있는 안과들에라도 배치하여 야맹증에 대한 위험성이라도 알려야 하지 않을까? 이런 병이 있다는 걸 대중들에게 알려야 하지 않을까? 의사들에게도 양심을 키워줘야 하지 않을까? 지금 작은 병원을 다니며 절망하고 있는 수많은 환자들에게 현재 상황을 알려줘야 할 의무가 있지 않을까? 물론 협회가 활동하고 있지만 모든 분들이 인터넷을 할수 있는건 아니니깐... 인터넷을 하더라도 이렇게 다 가입하고 관심갖고 하는것은 아니니깐.. 카다로그를 만들어 안과들에 배치하고 의사들에게도 협회의 존재에 대해서 각인시키고 우리나라에서도 유전자적 치료를 위한 노력을 하고 있다는것에 대해 인식도 심어주고 반성도 하게하여 지원금이라도 유치할수 있지 않을까? ㅎㅎ... 믈론 그 많은 일들을 협회에서 다 하실수는 없을겁니다. 많은 사람들이 돕고 협동해야 하겠지만 한번만 물고를 터서 정기적인 소식이나 사연들을 실을수 있다면 6개월이나 1년에 한번 안과들에 좋은 소식지가 될수 있지 않을까?? 실명합니다..라는 의사의 말보단 카다로그가 있으니 한번 읽어보시지요..라는 말로 대체된다면 더 긍정적인 미래가 있지 않을까?싶은 미시의 개인적인 생각입니다.