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  • 여름 켐프에 여러분을 모시고자 합니다. (필독)
    죠나단 2011/08/06 868
      환우 및 가족 여러분 무더운 여름철에 얼마나 고생이 많으십니까. 최근 국제적으로 다양한 분야에서 알피 치료를 향한 성공적인 소식들이 나오고 있어 그 어느때 보다 우리를 기쁘게 하고 있습니다. 불과 2-3년전 만해도 과연 알피 질환이 나을 수 있을까 하는 의구심도 있었지만, 이제는 그것이 현실로 다가오고 있음을 우리 모두는 부인하지 않습니다. 그동안 국제적인 알피 치료 임상이 먼나라 선진국에서나 이루어지는 것처럼 마냥 부러워하였지만, 벨프로산을 비롯한 치료 약물 분야는 우리가 노력하면 바로 시행할 수 있다는 자신감을 갖게 되었습니다. 그것도 세계적으로 가장 빨리 그리고 저렴한 비용으로 임상을 시행하고 있다는 점에서 더욱 그러합니다. 본시 다양한 변이 유전자에 따른 알피 질환이 복잡성 (Complexity)에 기인되는 특성상, 하나의 임상으로 모든 알피를 치료할 수는 없을 것입니다. 그러나 첨단 과학을 통해서 앞으로 연구자들은 정교하고 세밀한 부분까지 치료 기술을 확장하고 개선해 나갈 것으로 기대합니다. 그러나 국내적으로 알피 치료를 향한 우리들의 자세는 어떠한지요? “ 왜 하필이면 내가 알피인가?” 라고 마냥 신세 타령이나 하면서 정부나 병원의 무관심과 무능력을 탓하지는 아니했는지 뒤돌아 보아야 할 것입니다. “ 낫고자 하는 자는 일어나 오라” 라고 소리쳤듯이, 이제부터 모두가 자리를 떨치고 일어나는 용기가 필요합니다. 정부와 병원의 무능력이 아니라, 자신의 나태함와 무관심이 알피의 국내 연구를 한 발짝도 앞으로 나아가지 못했던 것을 반성해보아야 하는 것은 아닌지요? “ 모든 일을 협회에 맡기고 눈이 불편한 여러분들은 생업에 종사하시고 휴일을 즐기십시오 !!!” 이것이 여러분 모두가 반기는 이야기 일 수 있습니다만, 현실은 전혀 그렇지가 못합니다. 여름 켐프는 1년에 한번 협회가 여러분을 대면하고 소통할 수 있는 기회이며, 고통을 나누고 위로하는 자리이며, 미래의 알피 치료를 향한 준비에 나서는 모임입니다. 환우 여러분이 협회를 위해 보여주어야 할 책임이며 의무사항입니다. (정확히 말하자면 8월 여름 켐프와 년말 연구기금 자선 음악회 딱 2번입니다.) 특히나 여름켐프에는 언제나 <한국 알피 연구자 모임>의 젊고 유능한 연구원들이 초대됩니다. 이들에게 여러분이 낫고자 하는 갈급한 소망과 열정을 보여주셔야 합니다. 여러분의 뜨거운 관심이 우리 연구원들에게는 무엇보다 큰 힘이 될 것이며, 자기들의 연구가 얼마나 가치있는 일인지 확신을 갖게 해야합니다. 그 소중한 자리에 여러분이 있어야 하는 것은 당연한 일입니다. 최근 사무실에 걸려오는 상담 전화 말미에,, 여름 켐프 참석을 권고할라 치면, 많은 환우들이 일신상의 이유를 들어 피하려 하는 것은 참으로 애석한 일이 아닐 수 없습니다. 한마디로 알고 싶어했던 궁금증이 전화 상담으로 해소되었으니, 구태여 여름켐프에 참여할 필요성은 느끼지 않는다는 자세입니다. 환우로서 권리만 있고 불편한 책임과 의무는 남에게 전가하는 그야말로 가슴 아픈 현실이 아닐 수 없습니다. 협회는 여름 켐프의 자리를 마련하는 일만으로도 버겁습니다. 협회도 운영하고 연구기금도 모아야 하는 등, 재정적으로도 어렵지만 무엇보다 어려운 것은 환우 여러분들의 관심과 참여를 모으는 일입니다. 공지를 올리고, 문자를 보내고, 일일이 전화를 해내는 집행부원들의 노고를 먼저 생각하여 주시길 바랍니다. 질환마저 고통스러우니 문자도 싫고 협회에서 오는 전화마저 성가실 정도라면, 언제가도 협회에 기댈 하등의 이유가 없지 않겠습니까? 집행부의 문자를 받게 되면 즉각적으로 관심을 표해주시고, 혹시라도 전화가 가면 “ 수고 많으십니다. 시간을 내서라도 꼭 참석하겠습니다.” 라는 답변이 오고가야 할 것입니다. 이처럼 적극적이고 자발적인 환우가 넘쳐나는 협회만이 치료 시대를 앞당길 수 있지 않겠습니까? 마지막으로 외쳐봅니다, “ 낫고자 하는 자는 여름 켐프로 모여라. 그리고 거기로 부터 우리의 미래를 결정하자!!!! ”