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  • 안녕하세요...
    sirius 2011/07/24 829
      안녕하세요. 선천성 망막색소변성증으로 24년을 살고 있는 여자사람 입니다. 어렷을때는 매우 잘 보이는 편이었고, 4학년까지는 글씨를, 중학교 1학년까지는 자전거를, 고등학교 1학년까지는 공설운동장에 그어져있는 선을 보고 달리면서 운동을 했습니다. 근데 그 후로는 밖에 혼자 나갈 자신감도 없고, 점점 시력이 급격히 떨어지고 있다는 생각에서인지 마음이 조급해지내요. 아주 어렷을때는 안경으로 눈을 보호하자그래서 잠깐 쓰긴 했는데 뭐 그 후로 안경을 권해주시는 의사선생님은 없어서 그냥 그런가보다 하고 지냈고, 복용하는 약 또한 없습니다. 맹학교를 다녀서 그런지 저보다 훨씬 안 보이는 친구들이 많다보니 제가 잘 보는거라고, 괜찮다고 생각하고 살았는데 대학을 다니기 시작하고, 사회생활을 하면서 참 많은 어려움이 있다는걸 몸소 느끼고 살았습니다. 현재는 너무 많이 떨어져서 왼쪽 눈은 빛만 구분하는 정도이고, 오른쪽은 형체 조금? 예전에 보던 기억이 있다보니까 대충 차인지 기둥인지정도는 보는데 이것도 익숙하게 다니는 길에서만 이고, 초행길은 일단 긴장을 너무 많이 해서 지팡이 없이는 도저히 한발짝도 움직이지 못합니다. 눈도 뿌여니 한개도 안보이구요... 요즘엔 원래 없던 야맹증도 생겨서 친구들을 만나서 안내를 하고 다니는것도 무서워졌습니다. 처음에 이 사이트를 보고 들어왔을땐 게시판에 글 쓰시는 분들 시력이 꾀나 좋으신것 같고, 뭐 사회생활들도 무리없이 하시는것 같아서 저에게는 희망이 없겠구나 했는데 마음이 조급해지다보니 이 사이트에 많이 들어오게 되고, 한번 도움을 청해볼까 하고 이렇게 글을 쓰게 되었습니다. 저 정도의 시력을 가지고 게신분이 혹시 게신지도 궁금하구요 낮에 빛이 강하지만 않으면 걸어다니는데 문제는 없지만 빛이 밝으면 눈이 부셔서 눈도 제대로 뜨지 못하구요 어떤 분들은 비가 오면 빛이 반사되서 잘 보인다고 하는데 전 시력이 거의 없어서 소리를 많이 의지하고 다니기때문에 더더욱 외출은 하기 힘들구요 안구진탕이 있어서 안그래도 불편한 눈을 더 피곤하게 합니다. 보조식품이나 약을 복용해보고싶긴한데 위가 약하고 비위가 매우 약해서 냄새가 조금만 역하면 몸이 심하게 거부 반응을 보여요. 굳이 도움이 안되더라도 한가닥의 희망을 붙잡고 살 수 있게 도와주세요... 현재 다니던 회사에서 급여를 주지 않아서 무직으로 지내는터라 하루하루가 견디기 힘드내요. 아! 8월 말에 모임을 가고싶긴 한데 같이 갈 수 있는 사람이 없어서 용기가 나질 않습니다. 혹시 혼자 가게되시는 여자분이 게시다면 함께 갔으면 하는데... 글이 너무 길었나요? 죄송합니다... 저의 이야기를 시간내서 봐주셔서 매우 감사하구요. 평안한 밤 되시길 바라겠습니다... 꾸우벅!!^^