KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

RP 진단받은지 3일째 입니다.
희지	2011/07/21	1,259
올해 27살 여자고. 대학병원에 RP판정받은지 3일째 입니다. 처음엔 비문증때문에 갔지만 세밀한 검사를 통해 망막색소변성증이라는것을 알게되었습니다. RP가 초기증상이 야맹증이라더군요. 그러고보니 10살때 밤에 안보여서 엄마손 동생손 잡고 걸었던게 생각이 나더라구요. 야맹증 심하면 밤에 가로등있어도 잘 안보이거나 낮에도 눈부셔서 잘 못다닌다면서요. 근데 저는 밤에는 남보다 조금 덜보인다는 느낌이고 낮에는 잘보입니다. 심한 야맹증같진 않구요 그러면서 의사가 저에게 혹시 집안에 RP보유자가 있느냐 실명한 사람이 있느냐고 계속 물어보시더라구요. 이 증상은 유전성이 강하다고... 그런데 엄마, 눈 건강하시구요 올해로 51세이시지만 나이로 인한 노화현상빼고는 시력좋으십니다. 아빠, 올해로 56세 시력은 나쁘시고 야맹증은 조금 있으시지만 주변이 잘 안보인다거나 그런증상 없으십니다. 작년에 녹내장의증으로 안저검사 시야검사 시신경검사 등 시야검사빼고 정상으로 나와서 고도근시에 의한 약시같다 는 진단으로 마무리를 지었습니다. 그저께 비문증으로 대학병원에 가서 망막에 관한 세밀한 검사결과 RP판정.. 이게 망막전위도검사가 아닌 안저검사만으로는 진단이 어려울수도 있다고 하더군요. 안저검사는 망막을 자세히 관찰하는 검사가 아니라고 합니다. 물론 시신경도 이상없었구요. 시력도 교정시력 1.0나옵니다. 어린나이는 아니지만 그렇게 많지도 않은 27살...절망적이더라구요. 계속 울었습니다. 앞으로 어떻게 살아야 하나 무섭기도 하더라구요. 그런데 이 사이트를 알게되었고 마음에 위안이 많이 되고있습니다. 저는 시야검사상은 이상이 나왔을지 모르나 아직 시야가 좁아졌다는 그런현상은 못느끼고있습니다. 안검하수가 있어서 위는 좀 안보이기는 하나 좌우 180도 흐리긴하다만 다 보이구요. 의사선생님도 영양제 하루에 2알씩 꼬박꼬박 챙겨먹고 2개월뒤 보자시네요. 한가지 희망이 있다면, 유전성이라면 가족끼리 진행속도가 비슷할 가능성이 많다면서요... 아무리 찾아봐도 제 부모님 친척 할머니 할아버지..... 야맹증은 있으신분들이 몇명 계시나 실명되거나 하신분은 안계시거든요. 약한유전성으로 진행속도가 많이 느릴수도 있다고 하더라구요...이말 한마디에 위안받고 있어요...