KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

임상의 희생자가 아닌 수혜자이시길,,,,
죠나단	2011/03/09	938
이번 임상에 임하시면서 많은 걱정이 앞서는 점을 이해합니다. 그러나 해당 약물이 이미 미국 FDA의 승인을 받아, 수 십년간 처방해온 약물이어서 안정성이 입증된 상태입니다. 미국 환우들의 일부가 이미 이 약을 처방받아 사용 중에 있으며, 일부 소화 장애나 피로감을 제외하고는 현재까지 눈에 띄는 부작용을 호소하지는 않았습니다. 다시한번 강조드리지만, 알피 치료의 목적으로 투여하는 량은 벨프로산 본래의 복용량 보다 50% 미만의 적은 분량에 해당합니다. 다만 혹시라도 부작용의 사례가 발견될 경우는 병원 래원시 담당의사와 상의하여 복용을 중단할 수가 있습니다. 한편 미국의 경우 초기 임상 연구에서 나온 긍정적인 효과를 검증하기 위하여, 약 40억원에 이르는 막대한 자금을 투자하여 본 임상을 준비 중에 있습니다. 이러한 국제적인 추세에 맞추어, 협회는 제반 어려운 여건에도 불구하고 서울대 안과를 설득하였고, 마침내 미국의 100분의 1 밖에 안되는 비용으로 이번 임상을 추진하기에 이르렀습니다. 더구나 이번 서울대 임상은 학술적 연구의 목적보다는 치료 처방에 중점을 둔다는 취지에서, 미국 보다 1.5배 많은 환자를 대상으로 진행하는 점도 협회의 간곡한 권유에서 나온 방안입니다. 또한 연구에서 사용되는 위약 투여군 (일부 환자에게 가짜약을 투여하여 대조하는 형식)을 없애고 치료 전/후를 판단하는 방식을 채택하였습니다. 이처럼 협회는 임상의 취지, 비용, 치료의 시기 및 대상 규모 등 제반 조건에 대하여 환우들의 입장을 충분히 반영하였다고 자부합니다. 따라서 이번 임상을 혹시라도 일본의 생체 실험과 같은 연구 목적으로 비쳐지는 점에 대하여 협회로서는 매우 안타깝습니다. 결코 연구 목적의 희생자가 아니라 치료 효능이 나타날 수 있는 잠재적 수혜자라는 사실에 중점을 두어야 할 일인 것이지요. 아무튼 이번 임상에는 벨프로산 단독의 효능을 측정하기 위하여 일정기간 일부 지목한 영양제 투입을 금지하기로 한 바 있습니다. 그 이유는 연구 목적이기도 하지만, 해당 연구 결과가 말해주듯 영양제의 효능 보다는 벨프로산의 투입 만으로 기대되는 잠재효과가 더욱 크기 때문입니다. 물론 아시다시피, 다양한 유전자들이 관련된 알피 질환자들이기에 모든 환우들이 벨프로산의 효과를 기대할 수는 없는 노릇입니다. 만일 최악의 경우에는 아주 실망스러운 임상으로 끝날 수도 있다는 점을 감안하시길 바랍니다. “ 질병과 싸우려 애써 나서는 것보다는 차라리 주저앉아 있는 편이 덜 위험하고 그지 없이 편한 일” 이기도 합니다만, 누군가는 우리들을 위해 싸워주어야 하질 않겠습니까? 우루사의 임상도 협회가 지난 2007년도 대웅제약과 1년간에 걸쳐서 준비한 사업으로서 서울대 안과의 임상 과제로 선정된 바 있습니다. 물론 별도의 임상 과제입니다만, 벨프로산과는 메카니즘이 다른 효능이 기대되는 사안입니다. 앞으로 협회는 알피라는 질병과 싸우기 위해, 위와 같은 약물 분야 이외에도 돈도 많이 들고 시간도 걸리는 줄기세포 치료 연구 등 다양한 무기들도 개발해야 할 것입니다. 이번 임상은 그 중에 하나일 뿐입니다. 설령 벨프로산 약물의 효능이 없더라도, 연구 목적의 희생자가 아닌 “ 실명퇴치의 투사” 로서 용기를 가지고 끝까지 협회와 함께 해주시길 바랍니다. 자세한 이야기는 이번 수도권 모임에서 나누도록 하겠습니다. 끝으로 많은 환우들이 이번 임상으로 효능이 있게 되길 간절히 기원합니다. 죠나단 배상