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서울대 안과 유전성망막질환클리닉의 명칭변경에 관한 공지
paul	2011/02/10	1,048
안녕하세요? 실명퇴치운동본부 학술팀장 입니다. 환우 여러분들도 잘 아시다시피, 그동안 서울대 안과 병원에는 새롭게 알피 질환을 전문으로 하는 "유전성 망막 질환 클리닉" 이 설치 된 바 있습니다. 협회는 이러한 전문 진료센터의 설립에 대하여, 커다란 자긍심과 함께 서울대 병원측에 감사드린 바 있습니다. 따라서 현재 서울대병원 안과는 일반 안과 진료 외에 알피를 위한 유전성 망막질환 클리닉을 별도로 운영해 오고 있으며, 그동안 많은 환우분들이 이곳에서 진료를 받고 계시기도 합니다. 하지만 이용해오신 다수의 환우분들이 관련 클리닉을 방문하면서 명칭에 대한 부정적 견해를 밝히신 바 있었습니다. 그것은 '유전성-Genetic'이란 단어가 주는 이미지로 국내에서는 '유전병-Inherited' 라는 인식이 강할 뿐만 아니라, 방문시 주위 분들의 시선을 의식하지 않을 수 없었기 때문입니다. 금일 서울대 안과측과 모임에서 이 문제로 환우들의 명칭에 대한 재고를 요청하였고, 협회가 제기한 명칭인 "퇴행성 망막 질환 쎈타 - Degenerative Disease- 변경하는 것이 어떠한 가에 대한 논의가 있었습니다. 그러나 서울대측은 알피 질환자들을 위한 전문 클리닉으로서 설립된 취지에 비추어 볼 때, 만일 퇴행성 망막 질환쎈타로 명칭 변경을 하면, 병원측 입장으로서는 황반 변성 질환자나 당뇨성 망막 등의 여타 질환자들을 포함시키지 않을 수 없다는 점에 난색을 표하였습니다. 이는 알피 질환자들을 전문으로 치료하고자 했던 서울대 안과의 취지에서 벗어닐 뿐만 아니라, 병원 차원에서의 진료 범위의 변경을 가져올 수 있는 행정적인 우려를 낳게 하였습니다. 한편 관련 명칭에 대한 사회적인 편견과 더불어 환우 여러분들의 안타까운 심정을 충분히 공감하나, 서울대측과 협회는 학술적으로도 이는 반드시 극복되어야 할 부분이라는 데 결론을 함께 하였습니다. 따라서 개인적으로 유전성 망막 질환 클리닉의 이용에 부담이 있는 환우께서는, 과거와 같이 (좀 불편하시더라도) 일반 안과의 진료를 이용하여 주실 것을 권고함으로서, 기존의 명칭을 유지하는 것으로 입장을 정리하였습니다. 다시한번 서울대 병원측의 입장을 존중하여 주시길 바라며, 환우 여러분들의 개별적인 진료의 선택이 있으시길 기대합니다. 아울러 한가지 더 알려드리면 3월부터 서울대 안과 알피연구팀원이시기도한 이선호 선생님께서 제주대병원 안과로 가시게 되었습니다. 제주도나 남해도서지역 등에 거주하시는 환우분들께서는 제주대병원 안과 이선호 선행님께 진료를 받으셔도 친절하고 전문적인 진료를 받으실 수 있게 되었음을 알려드립니다. -이상-