KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

(공지) 벨프로산 임상 시행의 변경 사항
죠나단	2011/02/11	1,214
벨프로산 임상에 참여하시는 환우 여러분 이번 임상은 참으로 어렵게 준비되었고, 그 승인이 촉박하게 이루어져 기간내에 시행되어야 할 필요가 있었습니다. 또한 협회가 추진하는 이번 임상은 연구 차원이 아니라, 오히려 환우들의 절박한 필요에 의해서, 치료 처방에 가까운 성격을 띠고 있습니다. 원래 임상이란 유상이라는 조건으로 진행되어서는 아니되는 규정에 따라, 협회의 연구 지원금으로 형식에 따라 추진됨을 유념하여 주시길 바랍니다. 이에 공지의 일부가 변경되었음을 알리며, 참여자의 연구 기부금 이외에 아래와 같이, 외래 진료비와 일부 검사비 (2-3만원에 해당) 는 병원에서 환자 본인이 부담하여야 한다는 추가 사항이 있습니다. 더불어 서울대 병원에서는 참가자들을 위하여, 임상의 예후를 알려주는 검사 항목으로 OCT 촬영 비용-첨단 망막 단층촬영 -(약 30만원에 이름) 을 무상으로 진행해주겠다는 제안도 해주셨습니다. 이러한 병원측의 배려에 다시한번 감사드리며, 아래 병원측 내용을 참조하시고, 환우 여러분들의 적극적인 협조 있으시길 바랍니다. ---------- 임상 병원측 통보내용 -------------- 안녕하세요? 방문시 환자분이 내셔야할 비용은 RP 진단 및 희귀질환신청서로 등록시 자기부담금 10%만 내면 되므로 외래진료비+혈액검사비(0,3,6,9,12개월 시행)+안과검사비(0,6,12개월 시행) = 2만원 이내 입니다. 하지만, 가끔 희귀질환등록을 거부하시는 분들이 있는데, 이럴경우는 비용이 많이 증가합니다. 따라서, 참여하시는 분들은 "RP 진단 및 희귀질환신청서 등록"에 동의하는분들로 권유드립니다. 매주 목요일 오후 외래당 참여할 수 있는 인원은 안과 검사실 사정상 초기에는 10~20명 사이만 가능할것 같습니다. 시야검사 (0,6,12개월) 및 망막전위도검사 (0, 12개월)를 당일로 검사한 후 그날 RP외래에서 진료까지 보시기에는 검사실 인력과 시간에 한계가 있습니다. 따라서, 지방에 사시거나 집이 머신분들은 최대한 하루에 검사 및 진료가 가능하게 예약해드릴 수 있으나, (목요일 외래날) 서울이나 수도권에 사시는 분들은 검사는 목요일이 아닌 다른 요일에 검사하시고, 진료받으러 목요일날 한번 더 방문해야 할 수 있습니다. 자세한 인원수는 추후 더 상의후 알려드리겠습니다. 감사합니다. 김신우 드림