KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

알피 젊은이들의 혼사에 대한 견해
죠나단	2011/02/06	1,099
지난번 알피 젊은이의 혼사가 깨진 일을 있었습니다. 참으로 가슴아픈 사연 이었지요. 협회장으로서 이런일을 겪다보니 이제 더이상 지나치기가 어렵다는 생각이 들었습니다. 한마디로 파혼은 당하는 쪽에는 청천벽력 같은 일이었을 터이고, 사랑하는 사람의 가슴에는 일생 지울 수 없는 상처로 남을 수 밖에 없었겠지요. 때론 우리 질환에 대한 사회적/학술적 무지야 말로, 혼기에 찬 젊은이들을 참담한 구렁텅이로 몰아넣는 것은 아닌지 뒤돌아 보게 하였습니다. 심지어 안과 의사들 조차, " 알피는 유전되니, 결혼 후에도 아이 가지는 일을 재고하셔야 합니다. "라는 엉터리 조언을 하고 있는 것이 우리 현실입니다. 과거 80/90 년대 유전공학이 발달하지 못하던 고리작 시절 의학 공부에서 그렇게들 배웠겠지요. 아예 어떤 의사는 아이를 낳지 말라고 이야기 했다고 들었습니다. 이 당시에 발견된 알피유전자는 "로돕신" 유전자 하나 뿐이었고, 이 유전자는 우성 유전자에 해당되어 있었으니까요. 그런데 지금은 이 유전자가 빙산의 일각에 불과한 것이었습니다. 해마다 많은 유전자가 새롭게 발견되었고 지금은 40여 종 이상이 규명되었습니다. 한마디로 알피는 <질환>이 아니라 병인이 서로 각기 다른 <증세>라고 설명드려야 겠군요. 이처럼 유전자적 질환 (Genetic Disease)에 대한 몰이해와 건강한 2세에 대한 집착이 사라지지 않는 한, 알피 가족의 젊은이들이 희망찬 미래를 설계하는데, 또하나의 치명적인 장애임이 분명합니다. 이들 젊은이들을 세가지 부류로 나누어 생각해 보았습니다. 1) 심증은 있으나 확증이 없는 건강한 젊은이 (알피 가족원) 오늘 글을 올려준 "하늘이슬" 같은 젊은이 입니다. * 우성형가족으로 본인이 건강하면 결혼해도 지장없음 * 열성형가족으로 본인이 건강하고 배우자가 건강할 경우, 자녀 알피 발병 가능성 없음. (일부 보인자 우려는 있으나 우려할 만한 정도는 아님) 2) 알피로 확증된 젊은이로서 우성 / 반성 가족력 있음 * 가족력을 조사 후 자녀 발병 가능성 추정해야,,,, * 발병율 50-25% (한 두자녀의 경우엔, 확률적이기보다는 운수에 따르는 정도) 3) 알피로 확증된 젊은이로서 열성 또는 돌발형 (Sporadic) * 배우자가 건강하다면 발병 가능성 없음. * 배우자의 유전자가 알피 보인자라도 부부가 동일 유전자가 아니면 발병 가능성 없음 (열성의 동일 유전자일 확률 -300,000 분의 1) * 년간 국내 교통 사고율보다 작은 확률임. 4) 알피가 없는 건강한 가족 (정상인의 집안) * 배우자끼리 건강하더라도, 의학 통계상 6,000명 중의 1명 꼴로 알피 발병된다는 사실에 자유로울 수 없음. * 배우자 양측의 건강한 유전자 중 알피와 관련된 유전자일 확률운 정상인 5.4명 중의 1명- 미국 RETINA 2005년도 보정판 자료 결론적으로 협회는 아래와 같은 견해를 밝혀두고자 합니다. 1) 배우자로 부터 건강한 자녀를 원하는 것이 일반적 욕구임에 반하여, 정작 당사자의 가족내부에도 취약한 유전자가 있다는 사실을 간과하고 있는 사회 현상. 2) 선진국의 경우 장애아 2세들도 하늘이 주신 선물로서 부모의 사랑을 받고 자란다는 사실-장애아에 대한 두려움 없음. 오히려 입양까지 하는 실정임. 3) 20- 30년 후의 발병 가능성에 대한 질환을 현재적 판단 기준으로 재단하고, 건강한 자손이 대를 이어야 하는 유교적 사상이 팽배함. 4) 첨단 과학의 발달로 10년 후에는 대부분의 알피 질환자들이 어린 나이 발병 전에도 치료 정복될 것이라는 의학적 전망- 유전자 치료 및 생체 단백질 치료 약물 5) 이미 법적으로 실명된 나이많은 알피 환자들도 눈을 뜨기에 부족함이 없는 성공적인 연구 성과 -줄기세포 치료 등은 여러 자료들을 종합해 볼 때, 협회는 알피의 젊은이들이 2세의 발병 가능성 만으로 혼사를 망치는 일이 없도록 적극적으로 나서야 할 때가 아닌 가 생각합니다. -이상- ** 가족 상담을 원하시는 환우및 가족 께서는 아래 사항을 참조해주시길 바랍니다. 가) 혼인을 위한 상담 전화 : 협회 사무실 오후 2-4시 사이 나) 가족 상담 스케줄 : 매주 토요일 2팀에 한정함. (본인 뿐만 아니라 장래 배우자 또는 가족과 함께 참여) 다) 전화번호 : 412-9113 팩스 412-9115