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힘들지만 다들 열심히 사시는 우리에게 감사합니다. 
시원소주 
2010/12/10 
765 유전성 망막색소변성증 판정을 받은지도 어언 25년이 흘러갑니다. 군 입대를 위한 신체검사를 받으면서 정확한 병명을 알게 되었지만 아직까지 눈이 다른 사람에 비해 조금 더 나쁘다는 생각과 밤에 정상적인 생활을 하지 못한다는 것 빼고는 별다른 불편은 느끼지 못하고 생활하고 있답니다. 문제는 병이 계속 진행된다는 것과 딸에가 아들을 낳으면 유전 될 수 있다는 것에 많은 비애가 느껴집니다. 저는 이제껏 받아 들이면서 각오하고 살았지만 저희 어머니의 가슴앓이를 보면서 성장한 저로서는 제 딸이 엄마와 같은 가슴앓이를 해야 한다고 생각하면 말없이 눈물이 나기고 합니다. 하루빨리 치료 방법이 나와야 할텐데.... 그렇게 되겠죠...혹시 저하고 같은 입장에 계신 분이 있으시다면 같이 기도해 주세요!!! 혹시 부산에 사시는 환우분 계시면 연락하고 지내요 제 폰 번호는 010-4557-5275입니다 다들 건강하시고 행복하세요.... -
