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저랑 언니랑 둘다 RP를 진단받은지. 저는 1년 좀 넘었고, 저희 언니는 이제 2~3년 다되어갑니다.
시력은 0.2가 넘는데, 시야가 어떤지 기억이 잘 나질 않네요.
아무튼 박영민 학술팀장께 연락드려도 될까요?
그냥 핸드폰으로 연락드려도 되는건가요?
잘 몰라서..
그리고, 서울대 안과에 RP 환자만 따로 예약하고 유형곤 의사선생님이신지 아무튼 그분이 따로 상담해 주신다고 해서
서울대 안과에 몇번이고 전화를 드렸는데 안받으시더라구요..
그리고 예약팀에서는 따로 구분을 두지 않고 자기네들은 첨듣는다고 그래서 민망해하면서 끊었습니다. ㅠㅠ
저희 집은 저랑 언니 이렇게 둘인데 둘다 RP예요.
언니는 이런거 잘 할 줄모르고, 눈이 다른사람과 조금 다르다는거에 엄청 예민해요. 물론 저도 장애 판단을 받은 뒤로는 눈에 관련된 거에 무척 예민 하지만요..
그래서 제가 이런걸 알아보고 해야하는데,
뭐 어떻게 해야하는건지 잘 모르겠어요.
협회를 알게된지는 일년 다되어가는데요..
맨날 염탐만하고 협회 모임 이런데 나가서
어떻게 눈관리 하시는지, 이런거 여쭤보고 싶은데 자신이없어서요.. 근데 이제는 그런거 상관안하구 열심히 다니려구 마음 먹구 있습니다. 원래는 한양대 병원다니다가, 이제 언니랑 서울대 병원 다니려구 하는데, 예약 따로 하시는건지, 그냥 안과에 예약하면 되는건지 그리고 이번 임상실험 참가 어떻게 하는건지 좀 알려주세요.
질문이 많아서 죄송합니다.ㅠㅠ
좋은 하루 되시구요.
화이팅.
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