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아침일찍 병원에 다녀왔어요.
강남성모병원에가서 의무기록이랑 소견서 받아왔는데..
수납을 하려고 하는데 RP환자는 의료보험공단에서 나라에서 진료비 감안해 준다고 하더라고요.
그러면서 등록하심 감안된다고요.
10%만 내면 된다고 하던데요. 그래서 진료비랑 약값 안약값도 많이 감안됐네요.
갑자기 이런 소식을 들으니 올해부터 적용이 됐다고 하는데 ..
혹시 아시나해서요??
소견서 써 주시는 선생님께서 진료차트를 보시더니 주변시야가 많이 좁아졌다고 하더라고요
중심부 시야는 괜찮다는데 그래도 시력이 0.5 0.6정도 나오면
이 병명에 환자 치고는 시력은 잘 유지 된다고 하시더라고요.
안경쓰고 잰 시력입니다.
이것도 그나마 3년전에 왼쪽 백내장 수술을 받아서 낫아진거 같아요. 시력에 큰 변동은 없지만 뿌옇게 보이는것만 사라진거 같아요. 후발성 백내장이 또 와서 세번에 수술을 받았고 오른쪽도 백내장이 있지만 지금은 백내장 약만 처방받아서 넣고 있어요
오늘은 이상하게..왠지 병원만 다녀옴 맘이 약해져서리...
이렇게 눈물이 납니다.
의무기록에 있는 내 눈을 바라보면서 마음이 왜케 울컥하는지 혼자 걸어오면서 많이 울었습니다. 바보같이...
젊은 나이인데 이십대 마지막 을 보내고 있지만...
아직 결혼도 못했고 아이를 가질수 있는 여자인데... 여자로써
아무것도 하지 못할꺼 같아요.
사랑하는 사람을 만나도 내 병 때문에 부담스러워 하고 결국 떠나가 버리고 그냥 병원만 다녀옴 괜시리 울적해 져요.
같은 병을 가진 친구끼리는 그래도 내 맘을 알아줄꺼 같아서...
중학교 3학년때는 야맹증인걸로만 병원에서 들었는데 ...
그때는 어려서 말을 안해줬을수도 있겠지만 성인이 돼서야 이 병에 대해서 확실히 알았는데...괜시리 혼자 걸어오면서 흐르는 눈물을 참을수가 없었습니다.
운다고 해결되는건 하나도 없지만 그래도 나오는 눈물은 막을수가 없었어요. 8월에 의무기록가지고 유형곤 선생님 뵈려고요.
서종모 선생님 정말 뵙고 싶었는데 도저히 시간이 맞춰지지가 않아서 저희 같은 사람에겐 마음으로 따뜻하게 말 한마디 해주는 그런 선생님이 필요한데...
모임 안 가지나요?? 모임 가짐 나가고 싶은데...
사람들 많은 곳은 왠만하면 조심히 다녀야 하고...자꾸만 부딪히고 못 보니깐.... 모든 조심해 지는거 같아요.
우리 같이 힘내요...네에??
같이 얘기도 하고 말동무도 하면서 그렇게 지내요.
부모님께 애써 얘기를 꺼내면 마음만 아파하시는거 같아서...
오늘은 집에서도 눈물이 나오는걸 감추는데 ... 엄마가 같이 죽자고 하시네요. 그냥 요새는 조금씩 뭔가를 준비해야 할꺼 같다는 생각도 듭니다. 정말 확 닥쳐오기 전에 미리미리 준비해야 할꺼 같다는 오늘도 이런 저런 생각에 혼자 감당하고 있습니다.
희망이 있을까요??
있겠죠??
우리도 언젠간 희망에 빛을 볼수 있는 날이 올수 있겠죠??
서로 편지도 보내고 글도 남기고 말동무도 하고 모두 친하게 지내요.... 서로 의지 하면서요. 내 마음을 제 많이 알아주고 공감해 줄 꺼 같은 분은 여기에 있는 친구들 뿐인거 같아요.
오늘은 괜시리 마음이 아파옵니다. 힘내야 하는데...
우리 희망을 가져요 !!
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